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Instituto Jô Clemente cria centro de pesquisas com foco em doenças raras

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Existem no Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, aproximadamente 13 milhões de pessoas com algum tipo de Doença Rara, ou seja, cerca de 6% da população do país. No mundo, as Doenças Raras afetam 65 a cada 100 mil pessoas, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS); número que pode variar, pois existem de 6 a 8 mil tipos com incidências diferentes: genéticas, metabólicas, hereditárias, congênitas, imunológicas ou infecciosas.

Nesse sentido, o Instituto Jô Clemente (IJC), referência nacional na inclusão de pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras, anuncia a criação, de um centro de pesquisa clínica com foco em Doenças Raras em parceria com a Azidus Brasil, empresa de serviços e soluções para estudos clínicos e registro de produtos. Para marcar o início das atividades, o Instituto promoveu, no dia 18 de março, o evento “Panorama Geral da Pesquisa Clínica no Brasil” para debater as oportunidades e desafios do tema no país.

“É um marco importante para o IJC estar nessa frente de pesquisa clínica, pois um dos nossos eixos principais é justamente o da ciência e inovação. Poder contribuir para que possamos ter a implementação de novas tecnologias e de novos diagnósticos, para nós, é vital”, pontua Daniela Mendes, superintendente geral do IJC.

“A AZD CRO, juntamente a A2Z Clinical, completa 25 anos de história e atuação em pesquisa clínica neste ano de 2024. Consolidar a parceria com o IJC para buscar melhores tratamentos e terapias inovadoras para pacientes com Doenças Raras é uma grande honra. Sempre foi nosso propósito conduzir estudos clínicos pensando na melhoria de vida dos pacientes e sabemos que as pessoas com Doenças Raras não podem mais ficar invisíveis à sociedade. Elas precisam ser atendidas imediatamente, e sabemos que o IJC será um grande parceiro em nosso propósito”, comenta Luciana Ferrara, CEO da Azidus Brasil.

O impacto da legislação, desafios e oportunidades, perspectivas de investimentos, além de ética e acesso a medicamentos nas pesquisas clínicas, foram os temas discutidos nas mesas redondas, que contaram com a participação de importantes nomes do setor. A deputada federal Rosângela Moro abriu os debates citando, principalmente, o Projeto de Lei 7082/17, que cria regras para a pesquisa clínica com seres humanos e o controle das boas práticas clínicas por meio de comitês de ética em pesquisa (CEPs).

O projeto de lei permeou os debates que destacaram importantes questões como a viabilidade de um modelo de descentralização do comitê de ética, com a criação de CEPs acreditados para agilizar a pesquisa clínica; a necessidade de investimentos em capacitação de profissionais na área; a importância da celeridade no processo de aprovação das pesquisas para a atração de empresas no Brasil; e a integração dos sistemas de saúde (público e privado) no país para obter o menor impacto da judicialização na pesquisa evitando, assim, prejuízos aos pacientes com Doenças Raras.

Inicialmente, o novo Centro de Pesquisas Clínicas do IJC funcionará em cooperação com a A2Z Clinical, que irá operacionalizar as pesquisas e o recrutamento dos pacientes e a qualificação perante às CROs (Contract Research Organizations) – organizações de pesquisas clínicas contratadas pelas indústrias farmacêuticas. “À medida em que os projetos forem transcorrendo, a A2Z fará uma transferência de conhecimento para a nossa equipe. Apesar de termos demanda para quatro pesquisas clínicas, neste ano, o que temos previstos em nosso cronograma, são duas”, destaca Edward Yang, gerente do Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação (CEPI) do IJC.

Edward reforça que o recrutamento dos pacientes é uma das etapas mais complexas da pesquisa, pois serão referenciados para receber os medicamentos. Ele ressalta ainda que, por já contar com um corpo clínico definido, as Doenças Raras detectadas por meio da Triagem Neonatal – tema no qual o IJC é referência em todo o país – foram as eleitas para dar início aos estudos do novo Centro.

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Câmara aprova projeto que autoriza residentes a parcelarem férias

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Câmara dos Deputados aprovou o projeto de lei que autoriza os médicos de programas de residência a fracionarem suas férias. A proposta segue para o Senado. A medida consta do Projeto de Lei 1732/22, da ex-deputada Soraya Manato. O texto foi aprovado em Plenário com parecer favorável do deputado Luizinho (PP-RJ), que apresentou pequenas mudanças.

A exemplo dos trabalhadores e servidores públicos, os médicos, quando participarem de programas de residência médica, passarão a poder fracionar os 30 dias de férias em períodos mínimos de 10 dias. Para esses médicos residentes, as férias são chamadas de repouso anual.

A rotina exigente dos residentes pode levar ao burnout e à exaustão, na opinião de Luizinho. “Comprometendo não apenas a saúde mental e física dos médicos, mas também a qualidade do atendimento prestado aos pacientes.”

Segundo ele, o fracionamento das férias permitirá que esses profissionais tenham períodos de descanso menos espaçados e façam uma gestão mais flexível do tempo.

Outros profissionais

O texto de Luizinho especifica que os demais profissionais da área de saúde terão o fracionamento do repouso anual disciplinado em regulamento. Ele acatou emenda da deputada Adriana Ventura (Novo-SP). “Os profissionais de saúde merecem essa flexibilidade”, disse a deputada.

Durante o debate do projeto em Plenário, o deputado Eli Borges (PL-TO) defendeu a aprovação. “É o tipo de profissional que não tem dia, não tem hora e faz o seu trabalho de doação de vida para as pessoas”, declarou. (Com informações da Agência Câmara de Notícias)

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Vuelo Pharma apresenta inovações no tratamento de feridas durante a Sobenfee 2024

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A empresa curitibana estará com stand exclusivo no evento, que ocorre em Salvador entre os dias 26 e 29 de novembro

A Vuelo Pharma, empresa curitibana especializada em produtos de healthcare com foco em skin care, wound care e wellness — self care,  marcará presença no Sobenfee 2024 — um dos maiores eventos de saúde e enfermagem do Brasil. 

O congresso, que acontece entre os dias 26 e 29 de novembro, será realizado em Salvador, na Bahia, e irá reunir o IX Congresso Brasileiro de Prevenção e Tratamento de Feridas, o II Congresso Brasileiro de Enfermagem Estética e o XV Congresso Iberolatinoamericano sobre Úlceras e Feridas – SILAUHE.

Com um stand exclusivo, a Vuelo Pharma irá expor e demonstrar seu portfólio de produtos, permitindo que os visitantes conheçam de perto as soluções que a empresa desenvolve para o tratamento de feridas e cuidados com a pele. 

“A nossa participação no evento reforça o compromisso da Vuelo com a disseminação de boas práticas e tecnologias de ponta para os profissionais de enfermagem, promovendo a saúde e o bem-estar por meio de produtos de alta qualidade e eficácia”, comenta Thiago Moreschi, CEO da Vuelo.

O Sobenfee 2024 promete reunir especialistas e profissionais renomados do Brasil e da América Latina para discutir uma ampla gama de temas, com destaque para políticas públicas de saúde, segurança do paciente, novas tecnologias em curativos, o papel das práticas integrativas no serviço público, e o impacto do letramento em saúde para a desospitalização de pacientes.

Também serão abordados tópicos críticos como o manejo de lesões em pacientes diabéticos, feridas oncológicas, e a importância dos ambulatórios públicos no atendimento de pacientes com feridas crônicas. “Certamente voltaremos com uma bagagem de aprendizado muito relevante, será uma ótima oportunidade”, finaliza o CEO.

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Mitos e Verdades sobre Hipertensão Arterial – a popular pressão alta: o que é verdade e o que é erroneamente divulgado sobre a doença

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Dra Fernanda Weiler, médica cardiologista do Sírio Libanês de Brasília, fala sobre a pressão alta, uma das doenças cardiovasculares mais comum entre os brasileiros

A hipertensão arterial – que é conhecida popularmente como “pressão alta” – afeta cerca de 27,9% da população brasileira (dados da Vigitel de 2023). E ainda que seja uma doença que atinge boa parte da população, ela é cercada de mitos e verdades que precisam ser esclarecidos. 

Dra Fernanda Weiler, médica cardiologista e internacionalmente certificada em Medicina do Estilo de Vida esclarece os principais mitos e as suas verdades a respeito da hipertensão arterial:

Mito 1: “Hipertensão é uma doença que aparece apenas na terceira idade”

A verdade: Dra Fernanda Weiler explica que a hipertensão arterial antes era prevalente em pessoas mais velhas, no entanto, mudanças no estilo de vida – especialmente alimentação e sedentarismo – fizeram com que a doença aumentasse drasticamente inclusive na população mais jovem. “O aumento de consumo de ultraprocessados e a falta de atividade física – bastante comum inclusive em jovens – faz com que a pressão aumente, gerando em muitos um diagnóstico de hipertensão arterial”, diz a médica.

Mito 2: “Hipertensão não tem sintomas, por isso não precisa de tratamento”

A verdade: “Ainda que alguns pacientes sejam realmente assintomáticos, não significa que o organismo não corre riscos, pelo contrário: quem não sente os sintomas clássicos da hipertensão (dores de cabeça, tontura e mal-estar) pode evoluir para um diagnóstico ainda mais sério por conta da falta de tratamento”, explica Fernanda. 

Mito 3: “Basta cortar o sal e a pressão normaliza”

A verdade: “Não basta apenas cortar o sal das refeições e seguir se alimentando de ultraprocessados ricos em sódio”, fala a especialista. Para o melhor controle dos níveis pressóricos, além do cuidado com o sal é preciso controlar o que é consumido. Ultraprocessados são ricos em sódio e seu alto consumo pode manter elevada a pressão arterial. A preferência é consumir alimentos naturais e ricos em nutrientes.

Mito 4: “Medicamentos para hipertensão são sempre necessários e devem ser tomados para o resto da vida”

A verdade: Cada caso é um caso a ser avaliado individualmente. “Quando se fala em hipertensão arterial é preciso entender o quão elevada ela está. Casos de hipertensão leve podem – muitas vezes – ser tratados apenas com mudanças no estilo de vida, focando na alimentação saudável, na prática de atividade física e no controle de tóxicos, como tabagismo e etilismo. Outros casos mais severos podem pedir a intervenção medicamentosa mas, vale dizer, que mesmo quando há necessidade do uso de medicação, o paciente precisa melhorar a alimentação e a prática de exercícios. Apenas o remédio não vai, de fato, solucionar o problema, uma vez que a causa não é tratada”, afirma a doutora.

Mito 5: “Quem tem pressão normal não precisa se preocupar com hipertensão”

A verdade: “A pressão arterial varia em seu índice naturalmente ao longo do dia. Durante a prática esportiva ela é naturalmente mais elevada quando comparada ao organismo em repouso. E se ela é variável em atividades corriqueiras, por que não poderia mudar por conta dos hábitos de cada indivíduo?”, questiona a profissional, que continua: “Uma pessoa que passou anos com a pressão arterial considerada normal e que, por exemplo, interrompe as atividades físicas e passa a se alimentar com mais ultraprocessados podem, sim, desenvolver a hipertensão arterial. O mesmo pode acontecer com uma gestante que, a depender dos fatores, pode ter um aumento de pressão que seguirá mesmo depois do parto”, explica Fernanda. “O aconselhado é fazer medidas esporádicas de pressão e buscar ajuda de um especialista ao menor sinal de aumento. Muitas vezes o diagnóstico precoce faz a diferença no tratamento”, finaliza a médica.

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