Realizada pela Novartis em parceria com o Instituto Jô Clemente (IJC), a ação faz parte da programação de agosto, marcado pela sensibilização para quem enfrenta a AME-5q
A farmacêutica Novartis em parceria com o Instituto Jô Clemente (IJC) está promovendo uma ação de conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal 5q (AME-5q) em São Paulo. A ação acontecerá dentro do Parque Ibirapuera das 9h às 13h no dia 18 de agosto (domingo), e entre os portões 9 e 10, como parte do Mês de Conscientização da doença.
Durante a atividade, a farmacêutica vai disponibilizar especialistas para amparar e tirar as dúvidas de quem procurar o serviço. Não somente profissionais da saúde, como pacientes estarão presentes no espaço do evento no domingo, realizando ações em prol da AME 5q para disseminar ainda mais informação sobre a doença.
A AME-5q é uma doença degenerativa genética, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como engolir e se mover, e involuntários, como respirar[1]. Por isso, o mês de conscientização da Ame-5q tem o intuito de educar, dar apoio às famílias e sensibilizar a população que desconhece a doença.
De acordo com a Dra. Vanessa Romanelli, supervisora do Laboratório de Biologia Molecular e pesquisadora do Centro de Pesquisa e Inovação, do Instituto Jô Clemente (IJC) ações como essa incentivam a população a aprender e dissemina a informação para diferentes públicos. “Entender que um diagnóstico precoce pode mudar completamente a vida de uma criança, é imprescindível e pode ser realizado por meio da Triagem Neonatal”, ressalta a doutora.
Informar a população sobre uma doença que atinge 1 a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil1 é de suma importância, considerando que sem o tratamento adequado a expectativa de vida gira em torno de até dois anos de idade, nas formas mais graves da doença[2]. Por isso, a campanha busca alertar pais e responsáveis para ficarem atentos a cada marco motor* do recém-nascido e ao longo dos primeiros dois anos5. Cada etapa da vida inicial dos bebês pode ajudar os pais e responsáveis a identificarem algo que possa estar diferente.
“Conscientizar a população é a chave principal para buscar um diagnóstico precoce e fazer com que pais e mães conheçam a importância do Teste do Pezinho para o diagnóstico de doenças graves, como a AME-5q. Durante o domingo, dia 18, os profissionais vão buscar apresentar aos pais e responsáveis como identificar possíveis sinais diferentes nos bebês e quando é necessário acionar o pediatra para entender se a curva de crescimento e motora está adequada para a idade da criança”, contou Romanelli.
O Teste do Pezinho deve ser realizado entre o 30 e 50 dia de vida e é um forte aliado para que os recém-nascidos recebam o diagnóstico precocemente, visto que o exame pode identificar logo nos primeiros dias de vida algumas doenças que podem não apresentar sintomas nesse período, mas podem levar anos para serem descobertas[3].
Por meio do exame realizado a partir da coleta de uma amostra de sangue do calcanhar do bebê, é possível identificar várias doenças ainda no período neonatal. Atualmente, o Teste do Pezinho no Sistema Único de Saúde conta com a identificação de 6 doenças, mas a lei de ampliação do exame prevê a inclusão, em etapas, do diagnóstico de cerca de 50 doenças[4]. O diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal 5q está previsto na última fase da ampliação, ainda sem prazo. Quanto mais cedo a identificação da AME-5q, menores serão os impactos na vida da criança com o direcionamento terapêutico adequado¹.
“Incentivamos a todos estarem presentes na Tenda, para entenderem melhor sobre o Teste do Pezinho e o quanto ele tem importância no diagnóstico de diversas doenças, que podem levar anos para serem diagnosticadas”, disse a doutora.
*Conhecendo os principais marcos motores por idade[5]
2 meses
– Consegue manter a cabeça elevada e começa a erguer o tronco quando está de bruços
– Faz movimentos mais suaves com os braços e as pernas
4 meses
– Mantém a cabeça erguida firmemente, sem apoio
– Empurra as pernas quando os pés estão encostados em uma superfície dura
– Consegue rolar de barriga para cima quando está de bruços
– Consegue segurar um brinquedo e chacoalhá-lo e balançar brinquedos pendurados
– Leva as mãos à boca
– Quando está de bruços, se apoia sobre os cotovelos
6 meses
– Rola em ambas as direções (de bruços para costas e vice-versa)
– Começa a sentar-se sem apoio
– Quando está de pé, apoia o peso sobre as pernas e pode saltar
– Balança para frente e para trás, às vezes engatinhando para trás antes de seguir para frente
9 meses
– Fica em pé, apoiado em algo
– Consegue se sentar
– Senta-se sem apoio
– Puxa para levantar-se
– Engatinha
12 meses
– Senta-se sem ajuda
– Segura para se levantar, caminha segurando nos móveis
– Pode dar alguns passos sem se apoiar
– Pode ficar de pé sozinho
18 meses
– Anda sozinho
– Pode conseguir subir degraus e correr
– Puxa brinquedos enquanto anda
– Ajuda a se despir
– Bebe em um copo
– Come com uma colher
2 anos
– Fica na ponta do pé
– Chuta uma bola
– Começa a correr
– Escala e desce de móveis sem ajuda
– Sobe e desce escadas se segurando
– Arremessa uma bola com as mãos
– Desenha ou copia linhas retas e círculos
