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Planos de saúde terão de custear remédio para AME

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A diretoria colegiada da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) aprovou a incorporação do medicamento Onasemnogeno abeparvoveque, na lista de coberturas obrigatórias das operadoras de planos de saúde. Com o nome comercial Zolgensma (Novartis), o medicamento é usado para tratamento de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, com até 6 meses de idade. Outra condição colocada pela ANS para receber o tratamento é que a criança não esteja em ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia. A previsão é que a terapia com Zolgensma seja incluída no Rol de Procedimento da Saúde Suplementar no prazo de até 60 dias.

Durante a reunião da ANS, ao votar pela inclusão do medicamento no rol de procedimentos, o diretor de Normas e Habilitação das Operadoras da ANS, Jorge Antonio Aquino Lopes, disse que “é extremamente importante no nosso arsenal terapêutico contar com essas novas tecnologias, principalmente, no que diz respeito à pediatria.”

Já o diretor de Normas e Habilitação dos Produtos da entidade, Alexandre Fioranelli, reconhece que todas as propostas de incorporação ao Rol feitas diretamente à ANS contam com participação social e criteriosa análise técnica da ANS, utilizando a metodologia de avaliação de tecnologias em saúde.

Boa notícia

A notícia de que o tratamento com Zolgensma será pago pelos planos de saúde foi bem recebida por organizações da sociedade civil que representam os pacientes com AME e suas famílias. A fisioterapeuta e vice-presidente da Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças Raras, no Rio de Janeiro, Fernanda Batista, acredita que a decisão vai evitar novos processos na Justiça para o acesso à medicação, considerada a mais cara do mundo.

“Até hoje, as crianças que têm plano de saúde precisavam de judicialização, porque o medicamento é considerado o mais caro do mundo. Custa em torno de R$ 12 milhões.”

De acordo com Fernanda Batista, em todo o país, 194 crianças já conquistaram o direito de receber a dose única da medicação por via judicial.

Para a fisioterapeuta, a inclusão do remédio na cobertura dos planos de saúde vai economizar um tempo precioso dos pacientes. “A gente perde o tempo do uso da medicação, que deve ministrada até dois anos de vida da criança. [Com a decisão], a gente encurta esse acesso, uma vez que ele é regulamentado pela ANS e faz com que tenha cumprimento via plano de saúde.”

A técnica em enfermagem, Renata Mendonça Lago de Santana, conheceu de perto os efeitos positivos do Zolgensma no tratamento da filha. Maria Sofia, hoje com  2 anos e 5 meses. foi diagnosticada com AME, aos seis meses de vida, após a família perceber tremores nos membros superiores e na cabeça. Em setembro de 2022, após determinação da Justiça, a criança conquistou o direito de tomar a medicação em Curitiba (PR).

Segundo a mãe, a vida da Sosô, como é chamada, mudou. A menina voltou a se desenvolver. “Até tomar o Zolgensma, Sosô já tinha sido internada em um leito de UTI, porque piorou. E estava dependente do BiPAP [aparelho que funciona como um respirador mecânico no tratamento de doenças pulmonares]”.

No mesmo dia que a ANS incorporou o remédio à lista de coberturas obrigatórias das operadoras de planos de saúde, a pequena Maria Sofia voltou à escola. “É uma vitória”, comemora Renata.

A doença

A AME é uma doença genética, neuromuscular, rara e degenerativa. A doença interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por movimentos como respirar, engolir e se mover.

Segundo a neuropediatra Alexandra Prufer, a AME é grave, “podendo ser mais rápida ou mais lenta, mas sempre progressiva.”

Os principais sinais da doença são perda do controle e de força muscular, com a consequente incapacidade ou dificuldade para se locomover, engolir, manter a cabeça ereta e até respirar.

Alexandra Prufer, que também é pesquisadora do Centro de Pesquisas em Doenças Neuromusculares da Universidade Federal do Rio de Janeiro, explica as terapias disponíveis e o tratamento precoce: “Existem terapias não medicamentosas e medicamentosas. Elas devem ser iniciadas o mais rápido possível, no início da doença para ter o melhor efeito possível. Quanto mais tarde é iniciado o tratamento, menor o benefício. O que acontece é a degeneração, a disfunção dos neurônios motores. E com o passar do tempo, os neurônios morrem e será irrecuperável. Eles não são substituíveis por outros.”

A médica alerta para a necessidade do diagnóstico precoce da AME. “É possível fazer o teste ao nascer, em famílias que tenham conhecimento de terem essa doença. Ou quando chegarmos na etapa 5 da incorporação dos novos testes de triagem neonatal, o Teste do Pezinho”.

A medicação

O Zolgensma é a primeira terapia, de aplicação única, intravenosa, com tecnologia avaliada e recomendada positivamente pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).

Alexandra Prufer explica que pela técnica, de adenovírus associado, é inserido um novo gene dentro das células defeituosas, em crianças com até 2 anos de idade, que passarão a fabricar a proteína necessária ao bom funcionamento do corpo.

Em dezembro de 2022, foi aprovada a inclusão do medicamento nos tratamentos do Sistema Único de Saúde (SUS) para crianças com até seis meses de idade. De acordo com a portaria, o medicamento deverá estar disponível na rede pública em até 180 dias.

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Healthtech Mevo capta R$ 110 milhões em Série B

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Mevo, healthtech brasileira especializada em prescrições digitais, captou R$ 110 milhões em sua série B. O aporte teve como principal investidor a Matrix, tradicional fundo de venture capital sediado em São Francisco, na Califórnia, que já investiu em empresas como a Apple e FedEx  quando ainda estavam começando, e teve a participação da Jefferson River Capital, family office de Hamilton E. James, ex-presidente da Blackstone e atual presidente do conselho da Costco.

Neste ano, a healthtech – que aplicará os recursos recém captados no avanço tecnológico e desenvolvimento de novos produtos – deve superar a marca de 10 milhões de brasileiros atendidos com prescrições eletrônicas e outras soluções digitais.

“Esse investimento não é apenas um voto de confiança em nosso modelo de negócios, mas também um passo crucial para acelerarmos a adoção da prescrição eletrônica no Brasil. Ainda existem muitas instituições de saúde e médicos que não têm acesso a essa tecnologia, e nosso objetivo é desenvolver a melhor solução do mercado para alcançá-los”, comenta Pedro Dias, fundador e CEO da Mevo, que já atende instituições como o Sírio-Libanês, Rede D’Or São Luiz e Oncoclínicas.

Reconhecida por sua expertise em identificar e apoiar startups inovadoras, a Matrix escolheu a Mevo como seu primeiro investimento no Brasil e o segundo, depois de mais de 13 anos, na América Latina. A Matrix possui US$ 2,2 bilhões em Assets Under Management (AUM) e a chegada ao Brasil reforça seu compromisso em apoiar o ecossistema de inovação onde quer que esteja.

“Temos a convicção de que, na próxima década, a prescrição manuscrita será algo do passado. Nosso foco é trazer mais segurança, transparência e qualidade para pacientes e profissionais de saúde, e este investimento nos permitirá continuar perseguindo esse sonho com ainda mais determinação”, completa Pedro.

Anteriormente, a Mevo já havia realizado outras captações seed e série A, entre 2019 e 2022, totalizando aproximadamente R$ 100 milhões levantados, que contaram com a participação de investidores como Floating Point, fundo de venture capital sediado em NY, IKJ Capital, FIR Capital, além de representantes de grupos e famílias de referência como a LTS Investments, dos fundadores do 3G Capital, Paul Fribourg, da Continental Grain Company, e a família Martins do Grupo Martins e Tribanco, entre outros.

Recentemente, a empresa foi selecionada para participar da 4ª turma do Programa Emerging Giants, uma parceria entre o Distrito e a KPMG, para apoiar os próximos passos estratégicos de startups em rápido estágio de crescimento e já consolidadas em seus mercados.

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Entenda como se proteger e quais os principais danos à saúde causados pelas fumaças das queimadas no Brasil

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Com a presença de fumaças que percorreram longas distâncias até grandes cidades, os cuidados com a saúde devem aumentar

A quantidade de queimadas no Brasil no mês de agosto bateu recordes em diversos estados e a fumaça decorrente dessas queimadas se espalhou, para além de locais próximos, para grandes cidades no Brasil. O resultado foram dias que se tornaram “nublados” e em que muitas pessoas relataram incômodos e até mesmo dificuldades para respirar. Mas quais são os principais danos que as fumaças das queimadas podem causar à saúde e como se proteger desses prejuízos?

O cirurgião torácico do Hospital Edmundo Vasconcelos, Marcel Sandrini, explica que os maiores danos são causados às pessoas com problemas respiratórios anteriores, que apresentam piora dos sintomas, como tosse e falta de ar. Esses pacientes, como asmáticos, enfisematosos e alérgicos, podem apresentar um quadro de crise aguda de tosse, rinite, bronco espasmo (chiado no peito) e desconforto para respirar.

Crédito: Marcelo Camargo / Agência Brasil

“Isso podemos falar para casos de queimadas à distância, em que a fumaça chega até outras cidades. Para pessoas que moram próximas aos locais com incêndios, pode haver a inalação de fumaças extremamente tóxicas. Os casos podem ser muito graves, com quadros de lesões com queimaduras de vias aéreas, por exemplo. Se as queimadas da mata atingirem depósitos de lixo, por exemplo, onde existem muitos tipos de plástico e outros materiais tóxicos, esta fumaça traz prejuízos adicionais à saúde”, detalha o médico.

O especialista afirma que todo tipo de fumaça é prejudicial, inclusive pessoas que inalam muita fumaça ao longo dos anos, como, por exemplo, fumaça de fogão a lenha, podem apresentar quadro de Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC), síndrome que engloba doenças como bronquite e asma, e até mesmo o enfisema pulmonar. Essas pessoas que já apresentam DPOC podem evoluir com quadros respiratórios mais graves durante as queimadas. “Os problemas mais graves vão depender do tempo de exposição à fumaça, da disposição do corpo, quantidade de vezes essa pessoa foi exposta e da distância em que a pessoa está em relação à fonte da fumaça”, avalia.

Marcel Sandrini ainda indica que, em casos de exposição leve à fumaça, pode ser normal ter um quadro de tosse, contudo, caso o quadro piore, o melhor a fazer é se afastar da fumaça e pode ser necessário procurar atendimento médico de urgência. “Se começar a evoluir para um chiado ou falta de ar e tosse persistente, o conselho é se afastar da fonte da fumaça e procurar um hospital, pois o quadro clínico pode se agravar. Uma reversão do bronco espasmo (chiado no peito) e intoxicação causados pela fumaça podem levar muito tempo para melhorar e se o paciente continuar inalando isso por mais tempo, só agrava a situação. Por isso, é preciso observar o quadro junto a especialistas”, ressalta. 

Para se proteger, o médico explica que o mais indicado é, sempre que possível, se afastar da fumaça ou ficar o mais distante possível. Utilizar umidificadores de ar dentro de casa também podem colaborar para a respiração.

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O impacto psicológico das barreiras sociais para autistas e cuidadores

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66% das pessoas com autismo já pensaram em suicídio, aponta estudo

O mês de setembro é marcado pela campanha do Setembro Amarelo, dedicada à conscientização e prevenção do suicídio. Entre os temas cruciais abordados durante o período, destaca-se a saúde mental de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), que enfrentam desafios únicos em todas as fases da vida. Além dos autistas, os cuidadores, principalmente as mães, também vivenciam pressões significativas que afetam diretamente seu bem-estar psicológico.

Não é de hoje que as pessoas com autismo enfrentam barreiras sociais e emocionais desde a infância, o que pode levar ao isolamento e ao agravamento de condições psicológicas. Segundo o estudo “Cuidando de quem cuida: um panorama sobre as famílias e o autismo no Brasil”, realizado pela Genial Care, 29% das pessoas com TEA sofrem de transtornos de ansiedade, e 4% apresentam distúrbios do sono, epilepsia ou Transtorno Opositivo-Desafiador. Esses dados destacam como as adversidades cotidianas podem afetar a qualidade de vida dos autistas. 

Outro obstáculo significativo enfrentado durante a adolescência e a vida adulta é a busca por empregos, que pode gerar sérios problemas devido à constante luta pela inclusão no mercado de trabalho. De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), 85% dos autistas permanecem fora do mercado de trabalho, contribuindo para o número de 1,7 milhão de desempregados no Brasil, segundo estimativas da Organização Mundial da Saúde (OMS). A dificuldade em conseguir um emprego agrava ainda mais os sentimentos de frustração e exclusão social, impactando diretamente a saúde mental.

Dados da National Autistic Society indicam que 66% das pessoas com TEA já pensaram em suicídio, e 35% já planejaram ou tentaram se suicidar, destacando o impacto profundo das dificuldades diárias na saúde psicológica. Pessoas com TEA têm até quatro vezes mais chances de desenvolver depressão ao longo da vida. O estudo “Retratos do Autismo no Brasil”, da Genial Care, apontou que 49% dos autistas já apresentaram comportamentos de autolesão ou automutilação, e 7% tentaram tirar a própria vida. 

Em suma, o ‘preço’ de ser uma pessoa autista no Brasil é alto, multifacetado e muitas vezes injusto. Enfrentar obstáculos em todas as áreas da vida, desde o acesso ao diagnóstico até a inclusão no mercado de trabalho, é uma batalha contínua e exaustiva mentalmente. 

“Apoiar cada jornada, especialmente na comunidade autista, é uma necessidade urgente. Os números não deixam dúvidas: o risco de lidar com desafios de saúde mental é significativamente maior entre pessoas com TEA, reforçando a importância de uma atenção coletiva. O impacto acumulado da exclusão social, da dificuldade de inserção no mercado de trabalho e da falta de suporte adequado afeta não apenas a saúde mental dos autistas, mas também de suas famílias”, afirma a Diretora Clínica da Genial Care, Alice Tufolo.

No entanto, o bem-estar psicológico de uma criança ou adulto com TEA está diretamente ligada ao ambiente ao seu redor. A criação de redes de suporte, desde escolas preparadas até empresas mais inclusivas, pode fazer uma enorme diferença na qualidade de vida dessas pessoas e de suas famílias. 

O outro lado da jornada: a saúde mental dos cuidadores

Embora o foco esteja crescendo nas dificuldades enfrentadas pelos autistas, os cuidadores, especialmente as mães atípicas, também sofrem impactos emocionais profundos.  Conforme o estudo “Cuidando de quem cuida: um panorama sobre as famílias e o autismo no Brasil”, da Genial Care, 86% das pessoas cuidadoras de crianças com TEA são as próprias mães, e 68% dos cuidadores relataram dificuldades em encontrar tempo para cuidar de si e descansar, o que compromete diretamente a sua estabilidade mental e bem-estar.

Para quem vive uma maternidade atípica, as responsabilidades podem ser ainda mais complicadas, pois os tratamentos contínuos dos filhos demandam mais tempo na vida dessas mães. Segundo o estudo da Genial Care, 47% delas sentem-se culpadas pela condição de seus filhos. Esse sentimento de culpa também afeta 36% dos outros cuidadores. A sobrecarga emocional combinada com a falta de tempo para autocuidado prejudica a saúde psicológica, tornando necessário o desenvolvimento de redes de apoio e programas de acolhimento.

A presença de um sistema de apoio, formada por familiares, amigos, profissionais de saúde e grupos especializados, oferece às mães suporte emocional, recursos práticos e informações valiosas sobre o autismo. Esse grupo torna as decisões menos pesadas e proporciona solidariedade, fortalecendo-as para superar desafios e celebrar conquistas. Ao compartilhar experiências, as mães se sentem compreendidas e menos isoladas, criando um ambiente essencial para o bem-estar de toda a família e o desenvolvimento de seus filhos.

A orientação parental é essencial para apoiar o desenvolvimento de crianças com autismo, proporcionando aos pais ferramentas e conhecimento para lidar com os desafios diários. Pais bem informados podem desempenhar um papel fundamental no ensino de habilidades e comportamentos que facilitam a autonomia e o crescimento da criança. É necessário que eles se sintam preparados e seguros, pois a insegurança pode impactar negativamente o desenvolvimento infantil. Por isso, etapas como educação sobre o autismo, comunicação aberta com profissionais, definição de metas claras e consistência nas rotinas são muito importantes.

Além de focar no desenvolvimento da criança, a orientação parental também cuida da saúde emocional dos pais. “A orientação parental auxilia os cuidadores a entenderem melhor os comportamentos desafiadores de seus filhos e a lidar com suas próprias emoções. A inclusão do autocuidado e a criação de uma rede de apoio são aspectos essenciais para garantir que os cuidadores tenham o suporte necessário para promover o bem-estar de toda a família”, ressalta Alice.

Nesse cenário, falar sobre saúde emocional de forma aberta e acessível é imprescindível para desmistificar o tema e promover intervenções eficazes. O Setembro Amarelo serve como um lembrete de que cuidar da saúde mental é essencial para todos, especialmente para os que enfrentam os desafios diários do autismo, direta ou indiretamente. 

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