A pesquisa “Jornada do Paciente com Câncer”, lançada pela ALS BRASIL, com patrocínio da Bristol Myers Squibb, revelou que os pacientes com câncer levam cerca de um ano para iniciar o tratamento no setor público, além do período anterior de identificação de sintomas, que está entre 12 e 24 meses. Esse período de um ano compreende desde o início da busca pela primeira consulta médica até o início efetivo do tratamento.
No início da jornada do paciente, 33% dos entrevistados relataram que os sintomas surgiram entre um e dois anos anteriores, sendo os principais dores intensas, sangramento anormal e presença de nódulos ou tumores. O tempo de espera para a primeira consulta após o surgimento dos sintomas variou: 72% dos entrevistados do setor privado aguardaram de 1 a 3 meses, enquanto no setor público esse período foi de 4 a 6 meses para 15% dos pacientes.
Diagnóstico
Durante a jornada do paciente para receber o diagnóstico, quase todos os respondentes (95%) passaram por até 4 especialistas para obtê-lo, sendo o clínico geral 51% das primeiras consultas. Essa espera varia de acordo com cada tipo de câncer: 78% dos respondentes com câncer de pulmão passam por 1 a 2 médicos/especialistas até chegar no diagnóstico final. Já os cânceres de mama, próstata, colo e pulmão passaram por mais especialistas (média 36% de 3 a 4 especialistas).
No geral, 55% dos pacientes tiveram o diagnóstico entre 1 e 3 meses. O tempo para obter o diagnóstico final varia de acordo com o tipo de câncer e sistema de saúde usados: 34% dos pacientes dizem que o processo desde o aparecimento de sintomas até chegar no diagnóstico final levou de 2 a 3 meses. Esse processo pode ser mais rápido levando até 1 mês (21%), principalmente no sistema privado (36%), ou levar mais de tempo de 4 a 6 meses (22%) no sistema público.
As principais dificuldades no geral são o tempo prolongado para marcação de consultas, agendamento de exames e recebimento dos resultados dos exames (+60%), vulnerabilidade emocional (+40%) e dificuldades financeiras (+30%).
Da primeira consulta até a realização dos primeiros exames, 83% declaram que levou até 3 meses, 44% levaram até 1 mês, entre esta porcentagem, estão principalmente pacientes do sistema privado (63%).
A lentidão no sistema público para a realização de exames faz com que os pacientes optem pela utilização do sistema misto, uso do sistema público e privado. Para 74%, o principal motivo para os exames serem realizados de forma mista foi pela demora do agendamento no sistema público, levando os pacientes a pagarem parte dos exames no sistema particular, e 40% pela falta de cobertura de exames, tanto no público como privado.
“Temos as leis dos 30 dias [que determina esse como prazo máximo para realização de exames diante de suspeita de câncer] e dos 60 dias [tempo limite para início de tratamento, quando confirmado o diagnóstico], mas precisamos fazer com que sejam cumpridas, que o sistema consiga dar respostas. Tem lugares no Brasil em que as pessoas aguardam um ultrassom numa fila de espera de dois anos. As leis são importantes porque facilitam o acesso, mas a gente sabe que são muitas as dificuldades de serem de fato implementadas”, ressalta Marlene Oliveira, fundadora e presidente do Instituto Lado a Lado pela Vida.
Tratamento
Já na fase do tratamento, em geral 74% receberam em até 3 meses os resultados de exames para poderem iniciar as intervenções necessárias. Para 38% dos pacientes, o tempo entre o recebimento dos resultados de exames até iniciar o tratamento foi de 2 a 3 meses. Já para 51%, no sistema privado, esse tempo reduz para até 1 mês de espera. E no público 27% apenas.
A duração do tratamento varia de acordo com o tipo e estágio do câncer. Entre os pacientes que concluíram o tratamento, cerca de 38% relataram uma duração de até seis meses, enquanto 36% mencionaram um período de 7 a 12 meses.
Em geral, mais de um quarto (28%) dos pacientes que finalizaram o tratamento levaram mais de um ano, especialmente aqueles que fizeram uso de ambos os serviços de saúde (68%) e os diagnosticados com câncer colorretal (50%). No caso dos pacientes atendidos pelo sistema privado, a duração média do tratamento foi de 2 a 3 meses (35%). Enquanto isso, para 55% dos pacientes ainda em tratamento, o período já ultrapassa um ano.
Sobre orientação médica durante o tratamento, 90% dos pacientes com câncer entrevistados se sentiram bem orientados pela equipe médica durante o tratamento, principalmente os do sistema privado (98%). Este número cai para 87% no público.
“No Brasil, temos dois cenários. O do mercado privado e o do público e ambos enfrentam grandes barreiras no tratamento. No âmbito da saúde privada, as operadoras têm um modelo que tem impacto negativo nos pacientes porque as novas tecnologias não são incorporadas e, mesmo quando fazem parte do rol da ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar] e o fornecimento é obrigatório, não são prescritas em razão do custo. No sistema público, por sua vez, os protocolos são limitadíssimos. Temos um modelo único, universal, mas falido. Teria que haver uma reestruturação para que ele se sustente. Hoje, as medicações evoluíram, com novas tecnologias, e o que nós queremos é que o paciente possa ter acesso a elas. No nosso dia a dia, acompanhamos o processo de um medicamento para mieloma múltiplo que foi incorporado no SUS há dois anos e em muitos lugares ainda não é usado. E estamos falando de um produto incorporado com quase 20 anos de atraso. O segredo está em como fazer tudo isso funcionar”, alerta Christine J. T. Battistini, presidente da International Myeloma Foundation Latin America.
Acesso
Em média, 50% declaram que o acesso ao tratamento está dentro do esperado. Em relação às dificuldades ao acesso: 40% tiveram dificuldades ao tratamento completo; 36% à marcação de consultas médicas; 33% à realização de exames; 31% à medicação por infusão; 25% à monitoramento (pós-tratamento); 26% à medicação oral.
Monitoramento
O monitoramento para acompanhar evolução/remissão do câncer varia de 6 a 12 meses para 66% dos casos. Para 38% dos pacientes que já finalizaram seus tratamentos, o monitoramento para acompanhar a evolução/remissão da doença é feito semestralmente e para 28% é feito anualmente, com 9% dos respondentes não realizando o monitoramento.
Durante este período, 70% realizam até 3 exames para monitoramento, 35% dos pacientes realizam apenas 1, principalmente os pacientes com câncer de estômago (67%) e próstata (52%) e do sistema privado (50%). Já 35% realizam de 2 a 3 exames a mais.
“Queremos ressaltar a importância da detecção precoce e da implementação de terapias mais precisas e menos invasivas, visando não apenas o tratamento, mas também a prevenção e a conscientização sobre o câncer. O compromisso da Bristol Myers Squibb com a melhoria da qualidade de vida dos pacientes e com o avanço da ciência médica é reiterado através do apoio à pesquisa científica, que tem sido crucial para o desenvolvimento de diagnósticos mais precisos e tratamentos eficazes”, comenta Gaetano Crupi, Presidente e Gerente Geral da Bristol Myers Squibb Brasil.
Pesquisa
A pesquisa Jornada do Paciente com Câncer tem como objetivo investigar a jornada do paciente com câncer, tanto no sistema público como privado. As entrevistas ocorreram entre 13 de abril a 26 de maio de 2023 com 300 pacientes de câncer das cinco regiões do Brasil.
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