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Rio é o primeiro estado no país com lei que beneficia quem tem doenças raras

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A partir de agora, pessoas com doenças raras terão mais amparo legal e acesso a condições dignas de vida no Rio de Janeiro. O estado é o primeiro do país a contar com o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, um conjunto de leis que consolidam direitos dessas pessoas, além dos deveres do Estado e da iniciativa privada. A medida é prevista na nova Lei 10.315/24, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada no Diário Oficial do Estado.

Entre as inovações, estão a garantia de apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, gratuidade no transporte intermunicipal, prioridade na matrícula escolar e incentivo para inserção no mercado de trabalho. “É uma enorme conquista não somente para as pessoas que vivem com doenças raras, que enfrentam grandes dificuldades na jornada desde o diagnóstico até o tratamento, mas também para suas famílias, muitas em situação de vulnerabilidade social”, disse Munir Neto.

Além da Lei 10.315/24 que criou o estatuto, três leis que beneficiam pessoas com doenças raras, foram sancionadas integralmente pelo governador e publicadas também hoje. As novas leis asseguram prioridade a essas pessoas em todas as fases de tramitação dos processos administrativos nas quais são partes em âmbito estadual (Lei 10.316/24), em todos os atendimentos realizados por órgãos públicos fluminenses (Lei 10.317/24) e nas unidades de saúde públicas ou privadas do estado (Lei 10.323/24).

Regras

As normas aprovadas preveem ainda que pontos turísticos e serviços de hotelaria do estado do Rio sejam adaptados e acessíveis a pessoas com transtorno do espectro autista (TEA).

Os estabelecimentos devem coibir qualquer prática discriminatória contra elas e proporcionar, sempre que possível, serviços de inclusão, implantar toaletes família, para que quem tem o transtorno possa usá-las na companhia de um parente ou do cuidador. Também é recomendada a instalação de placas de atendimento e vagas de estacionamentos prioritárias, estampadas com o símbolo mundial do autismo, e capacitação e treinamento de pessoal para melhor atendimento.

Comemoração

A criação do estatuto foi bem recebida pelas pessoas com doenças raras que militam pela causa no estado do Rio. “Ser o primeiro estado no Brasil a ter um estatuto voltado para pessoas com doenças crônicas complexas e raras é mostrar que estamos começando a enxergar essas pessoas, que eram invisíveis ao poder público”, disse a vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), Adriana Santiago. Ela é mãe da estudante de medicina Letícia Santiago, que tem a doença de Addison, também conhecida como insuficiência adrenal primária.

A conquista também foi comemorada por Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, uma doença rara, invisível e sem cura, que consiste em um conjunto de pequenas lesões no cérebro que podem ocasionar hemorragias. “A aprovação desse conjunto de leis é importantíssima porque, além de fortalecer e legitimar os direitos dos raros, os torna visíveis para a sociedade. E a inclusão efetiva começa com a sociedade enxergando as individualidades e potencialidades de cada um.”

Segundo Selva, a nova legislação marca um novo momento na luta das pessoas com doenças raras não só no estado do Rio, mas em todo o país. “Os raros do Brasil estão vivenciando um momento há muito desejado e esperado. Nunca na história de luta das pessoas com doenças raras tivemos tanta visibilidade. Sabemos que ainda há muito a ser feito, mas o dia de hoje será um marco, nosso divisor de águas.”

Vitória

Para o pesquisador de Direito da Saúde e Doenças Raras na PUC-Rio, Daniel Wainstock, o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara é uma vitória de todo o país, não apenas para os pacientes raros, mas para todo mundo.

“É uma garantia de direitos, é enxergar o paciente não apenas como paciente, mas como uma pessoa, que tem histórias de vida, que tem sonhos. Muito mais do que os direitos da saúde, tem direito de ter uma vida digna e perseguir seus sonhos de uma forma independente, de trabalhar, de estudar, de ser feliz. É a garantia do direito de uma vida digna para esse paciente.”

Estimativa

Só no estado do Rio de Janeiro, estima-se que 1 milhão de pessoas convivam com alguma das mais de 7 mil enfermidades consideradas raras – que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS).

Por falta de diagnóstico, três em cada 10 pessoas que nascem com essas enfermidades morrem antes de completar 5 anos de idade.

“Capacitar os profissionais de saúde é fundamental para que haja diagnóstico precoce, para salvar vidas. Este é um dos objetivos da Frente Parlamentar das Doenças Raras: atuar na construção de pontes que possibilitem essa capacitação. Já fechamos parcerias nesse sentido. E são essas ações paralelas que vão se somar ao estatuto e garantir a efetividade das leis”, explicou o autor da proposta. (Com informações da Agência Brasil)

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Cresce de forma preocupante o uso de medicamentos controlados no Brasil, alerta estudo nacional

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Consumo sem prescrição médica é impulsionado por automedicação, mercado paralelo e banalização de substâncias perigosas; mulheres e adolescentes são os mais afetados.

O Brasil está enfrentando um preocupante aumento no consumo de medicamentos controlados, muitos deles adquiridos sem receita médica. O alerta vem de um levantamento nacional conduzido pela Universidade Federal de São Paulo, em parceria com o Ministério da Justiça, que aponta um crescimento expressivo no uso de analgésicos opioides, tranquilizantes e estimulantes — especialmente entre mulheres e adolescentes.

Segundo o estudo, o uso de benzodiazepínicos, medicamentos tranquilizantes geralmente indicados para tratar ansiedade e insônia, atingiu 14% da população brasileira em 2023, com ou sem prescrição médica. Em 2012, o índice era de 9,8%. Já o consumo de analgésicos opioides, como morfina e fentanil, utilizados para tratar dores intensas, teve um aumento superior a oito vezes no mesmo período.

A popularização do uso recreativo ou desregulado dessas substâncias está ligada a uma série de fatores: pressão por desempenho, facilidade de acesso via internet e redes paralelas de distribuição, e a crença equivocada de que esses medicamentos são inofensivos.

Para o psiquiatra Luiz Gustavo Zoldan, do Hospital Israelita Albert Einstein, o uso correto dessas drogas tem papel essencial na saúde. “São medicamentos extremamente relevantes quando bem indicados. Opioides aliviam dores agudas, tranquilizantes auxiliam no controle da ansiedade, e os estimulantes tratam quadros de TDAH”, explica. No entanto, ele alerta: o uso contínuo e sem acompanhamento pode gerar dependência, convulsões e até levar à morte.

Um caso emblemático é o da modelo Maria Luiza Vilhena, que enfrentou uma dependência severa por seis anos. “Minha psiquiatra disse que não sabe como eu sobrevivi às doses. A abstinência foi um verdadeiro inferno”, conta. Após um ano de reabilitação, ela conseguiu retomar sua vida, mas alerta para os riscos da automedicação.

O impacto da banalização dessas substâncias já começa a ser considerado um problema de saúde pública, e o governo federal está atento à ameaça de que o Brasil repita a epidemia de opioides enfrentada pelos Estados Unidos. Lá, mais de 100 mil pessoas morreram por overdose em um único ano.

A secretária nacional de Política sobre Drogas, Marta Machado, reforça a importância da prevenção e do controle rigoroso: “O governo está empenhado em evitar uma tragédia como a que ocorreu no hemisfério norte. É fundamental fortalecer a regulação sobre o mercado lícito, controlar prescrições e ampliar campanhas de conscientização para a população”.

Os dados preliminares também revelam que quase 5% dos adolescentes brasileiros já usaram calmantes sem receita e que uma em cada cinco mulheres já fez uso de tranquilizantes, com ou sem prescrição médica. Para especialistas, os números reforçam a urgência de políticas públicas que equilibrem o acesso ao tratamento com o combate ao uso indevido.

O relatório completo será divulgado nos próximos meses, e deve servir de base para uma nova estratégia nacional de regulação, prevenção e educação sobre o uso de medicamentos controlados no país.

Fonte: https://g1.globo.com/jornal-nacional/noticia/2025/04/01/uso-de-medicamentos-controlados-comprados-muitas-vezes-sem-prescricao-medica-tem-crescimento-alarmante-no-brasil.ghtml

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USP lidera avanço científico nacional com coordenação de 26 novos INCTs

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A Universidade de São Paulo reafirma sua posição de protagonismo na ciência brasileira ao liderar mais de 21% dos Institutos Nacionais de Ciência e Tecnologia selecionados na nova chamada do CNPq.

A Universidade de São Paulo (USP) foi selecionada para coordenar 26 dos 121 novos Institutos Nacionais de Ciência e Tecnologia (INCTs) aprovados na chamada mais recente do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq). O resultado preliminar foi divulgado no dia 20 de março e representa um marco na história do programa, com um volume recorde de recursos e número de propostas submetidas.

Somente no estado de São Paulo, 37 projetos foram aprovados — o que coloca a USP à frente, com mais de 70% da representatividade paulista e 21% de todos os institutos selecionados nacionalmente. A iniciativa, que contará com investimento total de R$ 1,45 bilhão, visa fomentar pesquisas interdisciplinares de impacto e criar redes cooperativas entre universidades e centros de excelência no Brasil e no exterior.

Segundo o presidente do CNPq, Ricardo Galvão, professor do Instituto de Física da USP, essa é “uma das chamadas mais robustas da história do programa”, com investimentos cinco vezes maiores que na edição anterior e aumento do teto de financiamento para até R$ 15 milhões por proposta.

“A participação da USP reflete a qualidade da nossa pesquisa e seu comprometimento com temas estratégicos para o enfrentamento de problemas sociais”, destacou o reitor Carlos Gilberto Carlotti Junior, ressaltando ainda o alinhamento com a política institucional da universidade, voltada à colaboração entre centros interdisciplinares.

Temas estratégicos: IA, saúde e sustentabilidade

Entre os novos institutos coordenados pela USP, destacam-se projetos voltados à inteligência artificial, saúde pública e prevenção de catástrofes ambientais. Um dos exemplos é o INCT em Inteligência Artificial para o Bem Social, liderado por André Carlos Ponce de Leon Ferreira de Carvalho, do Instituto de Ciências Matemáticas e da Computação (ICMC). A iniciativa buscará soluções baseadas em IA para desafios relacionados à inclusão, saúde, cidadania e sustentabilidade, reunindo 80 pesquisadores de todo o Brasil — 40% deles mulheres — e unidades da USP como a Poli, EESC, MAC, EACH e HCFMUSP.

Outro destaque é o INCT “Prev-AVC”, coordenado pela professora Suely Kazue Nagahashi Marie, da Faculdade de Medicina da USP. O projeto tem como objetivo rastrear fatores de risco e implementar protocolos de tratamento para hipertensão, diabetes e dislipidemia, a fim de reduzir a mortalidade por AVC. Também buscará biomarcadores em vesículas extracelulares, com colaboração de instituições internacionais dos Estados Unidos, Austrália e Dinamarca.

Avanço nacional e internacional

Com a nova chamada, o Brasil passará a contar com 221 INCTs, ampliando em 10% a rede atual. A trajetória do programa, iniciado em 2008, tem promovido avanços científicos expressivos, com mais de 1.800 parcerias nacionais e mais de 1.300 colaborações internacionais — além de cooperação com mais de 500 empresas brasileiras e 139 estrangeiras.

Para 2025, os recursos foram aportados por diversos órgãos e fundações, incluindo o Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (MCTI), o Fundo Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (FNDCT), a Fapesp, Capes, Faperj, Fapemig e outras agências estaduais.

Além de gerar conhecimento de ponta, os INCTs têm papel estratégico na formação de recursos humanos altamente qualificados e na formulação de soluções aplicáveis para problemas sociais, ambientais e tecnológicos do Brasil.

A contratação dos projetos está prevista para ocorrer até maio, após a análise dos recursos e divulgação do resultado final da chamada.

Conteúdo USP: https://jornal.usp.br/comunicados/usp-vai-coordenar-26-novos-institutos-nacionais-de-ciencia-e-tecnologia-incts/

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Rede Américas: Dasa e Amil oficializam joint venture e miram liderança hospitalar com rede imparcial e eficiente

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Nova empresa nasce com 25 hospitais, 4.500 leitos e receita de R$ 10,6 bilhões; movimento já provoca reações de operadoras concorrentes.

A união dos ativos hospitalares da Dasa e da Amil foi oficialmente concluída com o lançamento da nova empresa Ímpar Serviços Hospitalares, que adota a marca Rede Américas para consolidar sua presença no mercado de saúde suplementar. A joint venture reúne 25 hospitais em São Paulo, Rio de Janeiro e Brasília, com cerca de 4.500 leitos e R$ 10,6 bilhões em receita líquida anual, posicionando-se como uma das maiores redes independentes do Brasil.

A operação, anunciada em junho de 2024, já demonstra seus efeitos no mercado. Segundo o CEO da Dasa e agora também da Rede Américas, Lício Cintra, operadoras de saúde começaram a lançar planos que incluem exclusivamente os hospitais do novo grupo — deixando de lado concorrentes como a Rede D’Or. “Temos visto uma resposta imediata das fontes pagadoras. O mercado entendeu que entregamos uma solução de capilaridade e eficiência sem o conflito de interesses de uma rede verticalizada”, afirma Cintra.

Imparcialidade como estratégia

Um dos pilares estratégicos da Rede Américas é sua imparcialidade frente às operadoras de planos de saúde. O grupo se apresenta como uma rede hospitalar não verticalizada, aberta à parceria com todas as operadoras, o que, segundo Cintra, oferece liberdade e confiança ao setor. “Queremos ser uma rede hospitalar que atenda a todas, com isonomia e eficiência, sem favorecimentos”, destaca o executivo.

A governança também foi fortalecida: o conselho de administração será composto por nove membros, com três indicados por cada sócio (Amil e Dasa) e três independentes, como Flavia Buarque Almeida, Antonio Quintella e Pedro Wongtschowski. A presidência do conselho será de Dulce Pugliese de Godoy Bueno, fundadora da Amil.

Resultados e sinergias

Com a união, o grupo já colhe os primeiros frutos. O Ebitda proforma de 2024 está estimado em R$ 998 milhões, 28% acima do ano anterior, refletindo avanços em eficiência operacional. A alavancagem, inicialmente projetada em 5,0x, caiu para 3,15x, com reestruturações na dívida e aporte de R$ 350 milhões por parte da Amil.

Entre os hospitais de referência do grupo estão o Nove de Julho e o Leforte Morumbi (SP), Hospital São Lucas e Americas Medical City (RJ), e o Samaritano Higienópolis, da antiga rede Amil.

A empresa também avalia a incorporação futura de ativos como o Hospital São Domingos (MA), Hospital da Bahia e a AMO, especializada em oncologia, com foco na expansão controlada para o Nordeste e reforço da atuação oncológica.

Pressão sobre glosas e prazos

Cintra afirma que um dos principais focos da nova gestão será a negociação com operadoras para melhorar prazos de pagamento e reduzir glosas indevidas, desafios históricos enfrentados pelos hospitais. “Ou temos uma relação sustentável com prazos aceitáveis e índices de glosa corretos, ou não temos interesse em continuar atendendo”, afirmou em tom firme.

Desafios superados

A criação da joint venture também representa uma virada estratégica para a Dasa, que até meados de 2023 enfrentava pressão intensa sobre sua alavancagem financeira. “Havia risco de quebra de covenant e vencimento antecipado das dívidas. Passados pouco mais de um ano, tiramos a ‘faca do pescoço’ e ganhamos fôlego para operar com foco”, avaliou Cintra.

Com o fechamento da operação, a Dasa deixa de consolidar a Ímpar em seus balanços e passa a contabilizá-la pelo método de equivalência patrimonial. Rafael Lucchesi, atual head de diagnósticos, assume como novo CEO da Dasa a partir de julho, enquanto Cintra permanece à frente da Rede Américas.

Perspectiva

A joint venture entre Dasa e Amil redefine o mapa da saúde suplementar no Brasil, ao criar uma alternativa robusta à liderança da Rede D’Or. O modelo não verticalizado, a governança independente e a busca por eficiência e parcerias sustentáveis marcam o início de uma nova fase para o setor hospitalar privado — e os movimentos do mercado já indicam que a Rede Américas chegou para competir em alto nível.

Fonte: https://www.bloomberglinea.com.br/negocios/dasa-e-amil-operadoras-ja-reagem-a-operacao-conjunta-de-hospitais-diz-ceo/?utm_content=CTA&utm_medium=organic&utm_source=linkedin

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