Conecte-se conosco

Atualidades

Rio é o primeiro estado no país com lei que beneficia quem tem doenças raras

Publicado

em

A partir de agora, pessoas com doenças raras terão mais amparo legal e acesso a condições dignas de vida no Rio de Janeiro. O estado é o primeiro do país a contar com o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, um conjunto de leis que consolidam direitos dessas pessoas, além dos deveres do Estado e da iniciativa privada. A medida é prevista na nova Lei 10.315/24, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada no Diário Oficial do Estado.

Entre as inovações, estão a garantia de apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, gratuidade no transporte intermunicipal, prioridade na matrícula escolar e incentivo para inserção no mercado de trabalho. “É uma enorme conquista não somente para as pessoas que vivem com doenças raras, que enfrentam grandes dificuldades na jornada desde o diagnóstico até o tratamento, mas também para suas famílias, muitas em situação de vulnerabilidade social”, disse Munir Neto.

Além da Lei 10.315/24 que criou o estatuto, três leis que beneficiam pessoas com doenças raras, foram sancionadas integralmente pelo governador e publicadas também hoje. As novas leis asseguram prioridade a essas pessoas em todas as fases de tramitação dos processos administrativos nas quais são partes em âmbito estadual (Lei 10.316/24), em todos os atendimentos realizados por órgãos públicos fluminenses (Lei 10.317/24) e nas unidades de saúde públicas ou privadas do estado (Lei 10.323/24).

Regras

As normas aprovadas preveem ainda que pontos turísticos e serviços de hotelaria do estado do Rio sejam adaptados e acessíveis a pessoas com transtorno do espectro autista (TEA).

Os estabelecimentos devem coibir qualquer prática discriminatória contra elas e proporcionar, sempre que possível, serviços de inclusão, implantar toaletes família, para que quem tem o transtorno possa usá-las na companhia de um parente ou do cuidador. Também é recomendada a instalação de placas de atendimento e vagas de estacionamentos prioritárias, estampadas com o símbolo mundial do autismo, e capacitação e treinamento de pessoal para melhor atendimento.

Comemoração

A criação do estatuto foi bem recebida pelas pessoas com doenças raras que militam pela causa no estado do Rio. “Ser o primeiro estado no Brasil a ter um estatuto voltado para pessoas com doenças crônicas complexas e raras é mostrar que estamos começando a enxergar essas pessoas, que eram invisíveis ao poder público”, disse a vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), Adriana Santiago. Ela é mãe da estudante de medicina Letícia Santiago, que tem a doença de Addison, também conhecida como insuficiência adrenal primária.

A conquista também foi comemorada por Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, uma doença rara, invisível e sem cura, que consiste em um conjunto de pequenas lesões no cérebro que podem ocasionar hemorragias. “A aprovação desse conjunto de leis é importantíssima porque, além de fortalecer e legitimar os direitos dos raros, os torna visíveis para a sociedade. E a inclusão efetiva começa com a sociedade enxergando as individualidades e potencialidades de cada um.”

Segundo Selva, a nova legislação marca um novo momento na luta das pessoas com doenças raras não só no estado do Rio, mas em todo o país. “Os raros do Brasil estão vivenciando um momento há muito desejado e esperado. Nunca na história de luta das pessoas com doenças raras tivemos tanta visibilidade. Sabemos que ainda há muito a ser feito, mas o dia de hoje será um marco, nosso divisor de águas.”

Vitória

Para o pesquisador de Direito da Saúde e Doenças Raras na PUC-Rio, Daniel Wainstock, o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara é uma vitória de todo o país, não apenas para os pacientes raros, mas para todo mundo.

“É uma garantia de direitos, é enxergar o paciente não apenas como paciente, mas como uma pessoa, que tem histórias de vida, que tem sonhos. Muito mais do que os direitos da saúde, tem direito de ter uma vida digna e perseguir seus sonhos de uma forma independente, de trabalhar, de estudar, de ser feliz. É a garantia do direito de uma vida digna para esse paciente.”

Estimativa

Só no estado do Rio de Janeiro, estima-se que 1 milhão de pessoas convivam com alguma das mais de 7 mil enfermidades consideradas raras – que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS).

Por falta de diagnóstico, três em cada 10 pessoas que nascem com essas enfermidades morrem antes de completar 5 anos de idade.

“Capacitar os profissionais de saúde é fundamental para que haja diagnóstico precoce, para salvar vidas. Este é um dos objetivos da Frente Parlamentar das Doenças Raras: atuar na construção de pontes que possibilitem essa capacitação. Já fechamos parcerias nesse sentido. E são essas ações paralelas que vão se somar ao estatuto e garantir a efetividade das leis”, explicou o autor da proposta. (Com informações da Agência Brasil)

Atualidades

Hospital São Luiz Itaim inaugura Centro Avançado de Endoscopia com foco em alta tecnologia e IA

Publicado

em

Novo centro oferece tratamentos menos invasivos para obesidade, tumores e distúrbios digestivos, com apoio de inteligência artificial e equipe multidisciplinar

O Hospital São Luiz Itaim, da Rede D’Or, inaugurou um moderno Centro Avançado de Endoscopia que promete transformar o cuidado com doenças do trato gastrointestinal. A estrutura une alta tecnologia, inteligência artificial (IA) e procedimentos minimamente invasivos, oferecendo alternativas inovadoras para tratar desde obesidade e diabetes tipo 2 até tumores e complicações pós-operatórias.

Segundo o médico endoscopista Eduardo Guimarães Hourneaux de Moura, responsável técnico pelo serviço, a proposta é clara: “Hoje conseguimos realizar procedimentos que antes exigiam cortes e internações prolongadas, com uma câmera e acesso minimamente invasivo, muitas vezes com alta no mesmo dia.”

Tratamentos modernos com alta precisão

Entre os destaques do novo centro estão técnicas de:

  • Gastroplastia endoscópica – alternativa à cirurgia bariátrica tradicional, realizada por endoscopia para reduzir o estômago;
  • Ablação da mucosa gástrica – aplicação de calor em áreas específicas do estômago para controle da glicose em pacientes com diabetes tipo 2;
  • Dissecção endoscópica da submucosa (ESD) e ressecção endoscópica de parede total (EFTRD) – para remoção de tumores e lesões digestivas de forma precisa, sem cirurgia aberta;
  • POEM e G-POEM – procedimentos para tratar distúrbios digestivos como megaesôfago e gastroparesia;
  • Vacuoterapia endoluminal – técnica inovadora que acelera a cicatrização por meio de pressão negativa aplicada diretamente no local da lesão.

O centro também se destaca por aplicar colangioscopia e ecoendoscopia guiadas por imagem em tempo real, permitindo tratamentos mais seguros para doenças do fígado, pâncreas e vias biliares.

Inteligência artificial a favor da medicina

Um dos diferenciais mais inovadores do centro é a utilização de IA no apoio ao diagnóstico precoce. A tecnologia permite detectar lesões gastrointestinais com maior precisão e agilidade, aumentando as chances de cura e reduzindo a necessidade de cirurgias invasivas.

“Unimos o melhor da medicina com o poder da tecnologia. A inteligência artificial nos permite detectar lesões com mais precisão e rapidez, algo que impacta diretamente no sucesso dos tratamentos”, afirma Fernando Sogayar, diretor-geral do Hospital São Luiz Itaim.

Um marco para o cuidado digestivo no Brasil

A proposta do novo Centro Avançado de Endoscopia é colocar o Hospital São Luiz Itaim na vanguarda do cuidado digestivo no Brasil, integrando assistência, ensino e pesquisa clínica. Com foco na humanização e na precisão, o centro representa um salto qualitativo na forma como condições gastrointestinais serão diagnosticadas e tratadas nos próximos anos.

Continue Lendo

Atualidades

Justiça obriga plano de saúde a reembolsar R$ 496 mil por sessões de hemodiálise

Publicado

em

Decisão da 2ª Vara Cível do Butantã considera abusiva a suspensão de reembolso de tratamento vital a paciente com doença renal crônica

Em decisão proferida na última quinta-feira (8), a Justiça de São Paulo determinou que uma operadora de plano de saúde reembolse R$ 496,6 mil a um paciente com doença renal crônica que teve o reembolso de sessões de hemodiálise suspenso de forma unilateral e sem justificativa contratual válida. O caso foi julgado pela juíza Larissa Gaspar Tunala, da 2ª Vara Cível do Butantã.

Segundo os autos, o paciente depende da hemodiafiltração de alto fluxo, realizada cinco vezes por semana, e vinha sendo ressarcido desde 2013. No entanto, a operadora reduziu gradualmente os valores a partir de novembro de 2023, interrompendo completamente os pagamentos em maio de 2024, mesmo sem qualquer alteração contratual ou mudança no tratamento prescrito.

A empresa alegou estar seguindo limites contratuais, mas o argumento foi rechaçado pela magistrada, que classificou como abusiva e ilegal a recusa de reembolso para um tratamento vital à sobrevivência do paciente.

“Se há fraudes, cabe à empresa analisar com o devido cuidado as relações individuais, não penalizando aquele que não tem correlação com os fatos. No limite, importa saber se o autor está sendo tratado e se os valores de reembolso são condizentes com o que se pratica no mercado no mesmo nível de serviços”, afirmou a juíza na sentença.

Cláusulas vagas e livre escolha de prestadores

Outro ponto destacado foi a falta de clareza contratual quanto aos limites de cobertura. A juíza entendeu que o plano de saúde violou os direitos do consumidor ao impor restrições sem transparência e que, mesmo havendo uma rede credenciada, o contrato previa a livre escolha de prestadores.

“Haver rede credenciada é um irrelevante jurídico, pois o contrato permite a livre opção do consumidor”, destacou a magistrada.

Conforto e qualidade de vida preservados

Para a advogada do paciente, Giselle Tapai, especialista em Direito à Saúde, a decisão representa mais do que a garantia de um direito contratual — trata-se de preservar a dignidade e o bem-estar do paciente:

“A decisão permitirá ao beneficiário promover o seu tratamento em clínicas que ofereçam um cuidado diferenciado, como era feito antes do conflito. Ambientes confortáveis, sofisticados e acolhedores impactam positivamente a qualidade de vida do paciente e de sua família”, declarou ao portal Terra.

Precedente relevante para outros casos

A decisão judicial representa um importante precedente para casos semelhantes, nos quais pacientes com doenças crônicas enfrentam dificuldades no custeio de tratamentos contínuos por conta de reembolsos negados ou limitados de forma arbitrária pelas operadoras.

Continue Lendo

Atualidades

Correios anunciam plano emergencial para contornar prejuízo bilionário em 2024

Publicado

em

Enfrentando um déficit histórico de R$ 2,6 bilhões em 2024 — quatro vezes maior que o prejuízo de 2023 — os Correios lançaram um pacote de medidas para tentar recuperar o equilíbrio financeiro da estatal. A proposta, divulgada internamente nesta segunda-feira (12), pretende economizar R$ 1,5 bilhão ao longo de 2025 e exige forte adesão dos mais de 86 mil empregados da empresa.

📉 Causas do prejuízo
A estatal atribui a crise principalmente:

  • à queda nas receitas com encomendas internacionais;
  • ao aumento dos custos operacionais, que chegaram a R$ 15,9 bilhões (+ R$ 716 milhões em relação a 2023);
  • aos gastos com pessoal, que subiram de R$ 9,6 bilhões para R$ 10,3 bilhões.

📦 Apenas 15% das mais de 10 mil unidades de atendimento registraram superávit, reforçando o desafio de manter a capilaridade do serviço postal em todos os municípios do país.


📋 Medidas do plano de recuperação:

  1. Redução de jornada de trabalho e salários: de 8h para 6h diárias, com 34h semanais;
  2. Suspensão de férias a partir de junho de 2025, retomando apenas em 2026;
  3. Corte de 20% nos cargos comissionados na sede;
  4. Fim do home office: retorno obrigatório ao trabalho presencial a partir de 23 de junho;
  5. Prorrogação do PDV (Programa de Desligamento Voluntário) até 18 de maio;
  6. Revisão dos planos de saúde com nova rede credenciada e economia prevista de 30%;
  7. Lançamento de um marketplace próprio ainda em 2025;
  8. Captação de R$ 3,8 bilhões com o NDB para modernização e investimento interno.

🚴‍♂️ Investimentos e transição ecológica

Apesar das dificuldades, a estatal afirma manter seu plano de transição sustentável em até 5 anos. Foram investidos R$ 830 milhões em 2024, com destaque para:

  • 50 furgões elétricos;
  • 2.306 bicicletas elétricas e 3.996 convencionais com baú;
  • 1.502 veículos para renovação da frota.

💸 Alerta de liquidez

A empresa consumiu R$ 2,9 bilhões do caixa, restando apenas R$ 249 milhões disponíveis. Isso levou ao atraso de repasses a transportadoras e agências franqueadas, resultando em entregas mais lentas e paralisações parciais dos serviços.


📢 Mensagem da direção

Segundo o documento interno, “cada pequena contribuição dos empregados será essencial para superar os desafios e construir um futuro mais promissor”.

Com o plano de contenção, os Correios tentam evitar nova crise estrutural como a enfrentada em 2016, quando também registraram prejuízo bilionário. A proposta, porém, deve gerar forte resistência dos sindicatos diante da suspensão de direitos e da redução salarial.

Continue Lendo

Mais Vistos