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Rio é o primeiro estado no país com lei que beneficia quem tem doenças raras

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A partir de agora, pessoas com doenças raras terão mais amparo legal e acesso a condições dignas de vida no Rio de Janeiro. O estado é o primeiro do país a contar com o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, um conjunto de leis que consolidam direitos dessas pessoas, além dos deveres do Estado e da iniciativa privada. A medida é prevista na nova Lei 10.315/24, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada no Diário Oficial do Estado.

Entre as inovações, estão a garantia de apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, gratuidade no transporte intermunicipal, prioridade na matrícula escolar e incentivo para inserção no mercado de trabalho. “É uma enorme conquista não somente para as pessoas que vivem com doenças raras, que enfrentam grandes dificuldades na jornada desde o diagnóstico até o tratamento, mas também para suas famílias, muitas em situação de vulnerabilidade social”, disse Munir Neto.

Além da Lei 10.315/24 que criou o estatuto, três leis que beneficiam pessoas com doenças raras, foram sancionadas integralmente pelo governador e publicadas também hoje. As novas leis asseguram prioridade a essas pessoas em todas as fases de tramitação dos processos administrativos nas quais são partes em âmbito estadual (Lei 10.316/24), em todos os atendimentos realizados por órgãos públicos fluminenses (Lei 10.317/24) e nas unidades de saúde públicas ou privadas do estado (Lei 10.323/24).

Regras

As normas aprovadas preveem ainda que pontos turísticos e serviços de hotelaria do estado do Rio sejam adaptados e acessíveis a pessoas com transtorno do espectro autista (TEA).

Os estabelecimentos devem coibir qualquer prática discriminatória contra elas e proporcionar, sempre que possível, serviços de inclusão, implantar toaletes família, para que quem tem o transtorno possa usá-las na companhia de um parente ou do cuidador. Também é recomendada a instalação de placas de atendimento e vagas de estacionamentos prioritárias, estampadas com o símbolo mundial do autismo, e capacitação e treinamento de pessoal para melhor atendimento.

Comemoração

A criação do estatuto foi bem recebida pelas pessoas com doenças raras que militam pela causa no estado do Rio. “Ser o primeiro estado no Brasil a ter um estatuto voltado para pessoas com doenças crônicas complexas e raras é mostrar que estamos começando a enxergar essas pessoas, que eram invisíveis ao poder público”, disse a vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), Adriana Santiago. Ela é mãe da estudante de medicina Letícia Santiago, que tem a doença de Addison, também conhecida como insuficiência adrenal primária.

A conquista também foi comemorada por Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, uma doença rara, invisível e sem cura, que consiste em um conjunto de pequenas lesões no cérebro que podem ocasionar hemorragias. “A aprovação desse conjunto de leis é importantíssima porque, além de fortalecer e legitimar os direitos dos raros, os torna visíveis para a sociedade. E a inclusão efetiva começa com a sociedade enxergando as individualidades e potencialidades de cada um.”

Segundo Selva, a nova legislação marca um novo momento na luta das pessoas com doenças raras não só no estado do Rio, mas em todo o país. “Os raros do Brasil estão vivenciando um momento há muito desejado e esperado. Nunca na história de luta das pessoas com doenças raras tivemos tanta visibilidade. Sabemos que ainda há muito a ser feito, mas o dia de hoje será um marco, nosso divisor de águas.”

Vitória

Para o pesquisador de Direito da Saúde e Doenças Raras na PUC-Rio, Daniel Wainstock, o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara é uma vitória de todo o país, não apenas para os pacientes raros, mas para todo mundo.

“É uma garantia de direitos, é enxergar o paciente não apenas como paciente, mas como uma pessoa, que tem histórias de vida, que tem sonhos. Muito mais do que os direitos da saúde, tem direito de ter uma vida digna e perseguir seus sonhos de uma forma independente, de trabalhar, de estudar, de ser feliz. É a garantia do direito de uma vida digna para esse paciente.”

Estimativa

Só no estado do Rio de Janeiro, estima-se que 1 milhão de pessoas convivam com alguma das mais de 7 mil enfermidades consideradas raras – que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS).

Por falta de diagnóstico, três em cada 10 pessoas que nascem com essas enfermidades morrem antes de completar 5 anos de idade.

“Capacitar os profissionais de saúde é fundamental para que haja diagnóstico precoce, para salvar vidas. Este é um dos objetivos da Frente Parlamentar das Doenças Raras: atuar na construção de pontes que possibilitem essa capacitação. Já fechamos parcerias nesse sentido. E são essas ações paralelas que vão se somar ao estatuto e garantir a efetividade das leis”, explicou o autor da proposta. (Com informações da Agência Brasil)

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Câmara aprova projeto que autoriza residentes a parcelarem férias

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Câmara dos Deputados aprovou o projeto de lei que autoriza os médicos de programas de residência a fracionarem suas férias. A proposta segue para o Senado. A medida consta do Projeto de Lei 1732/22, da ex-deputada Soraya Manato. O texto foi aprovado em Plenário com parecer favorável do deputado Luizinho (PP-RJ), que apresentou pequenas mudanças.

A exemplo dos trabalhadores e servidores públicos, os médicos, quando participarem de programas de residência médica, passarão a poder fracionar os 30 dias de férias em períodos mínimos de 10 dias. Para esses médicos residentes, as férias são chamadas de repouso anual.

A rotina exigente dos residentes pode levar ao burnout e à exaustão, na opinião de Luizinho. “Comprometendo não apenas a saúde mental e física dos médicos, mas também a qualidade do atendimento prestado aos pacientes.”

Segundo ele, o fracionamento das férias permitirá que esses profissionais tenham períodos de descanso menos espaçados e façam uma gestão mais flexível do tempo.

Outros profissionais

O texto de Luizinho especifica que os demais profissionais da área de saúde terão o fracionamento do repouso anual disciplinado em regulamento. Ele acatou emenda da deputada Adriana Ventura (Novo-SP). “Os profissionais de saúde merecem essa flexibilidade”, disse a deputada.

Durante o debate do projeto em Plenário, o deputado Eli Borges (PL-TO) defendeu a aprovação. “É o tipo de profissional que não tem dia, não tem hora e faz o seu trabalho de doação de vida para as pessoas”, declarou. (Com informações da Agência Câmara de Notícias)

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Vuelo Pharma apresenta inovações no tratamento de feridas durante a Sobenfee 2024

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A empresa curitibana estará com stand exclusivo no evento, que ocorre em Salvador entre os dias 26 e 29 de novembro

A Vuelo Pharma, empresa curitibana especializada em produtos de healthcare com foco em skin care, wound care e wellness — self care,  marcará presença no Sobenfee 2024 — um dos maiores eventos de saúde e enfermagem do Brasil. 

O congresso, que acontece entre os dias 26 e 29 de novembro, será realizado em Salvador, na Bahia, e irá reunir o IX Congresso Brasileiro de Prevenção e Tratamento de Feridas, o II Congresso Brasileiro de Enfermagem Estética e o XV Congresso Iberolatinoamericano sobre Úlceras e Feridas – SILAUHE.

Com um stand exclusivo, a Vuelo Pharma irá expor e demonstrar seu portfólio de produtos, permitindo que os visitantes conheçam de perto as soluções que a empresa desenvolve para o tratamento de feridas e cuidados com a pele. 

“A nossa participação no evento reforça o compromisso da Vuelo com a disseminação de boas práticas e tecnologias de ponta para os profissionais de enfermagem, promovendo a saúde e o bem-estar por meio de produtos de alta qualidade e eficácia”, comenta Thiago Moreschi, CEO da Vuelo.

O Sobenfee 2024 promete reunir especialistas e profissionais renomados do Brasil e da América Latina para discutir uma ampla gama de temas, com destaque para políticas públicas de saúde, segurança do paciente, novas tecnologias em curativos, o papel das práticas integrativas no serviço público, e o impacto do letramento em saúde para a desospitalização de pacientes.

Também serão abordados tópicos críticos como o manejo de lesões em pacientes diabéticos, feridas oncológicas, e a importância dos ambulatórios públicos no atendimento de pacientes com feridas crônicas. “Certamente voltaremos com uma bagagem de aprendizado muito relevante, será uma ótima oportunidade”, finaliza o CEO.

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Mitos e Verdades sobre Hipertensão Arterial – a popular pressão alta: o que é verdade e o que é erroneamente divulgado sobre a doença

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Dra Fernanda Weiler, médica cardiologista do Sírio Libanês de Brasília, fala sobre a pressão alta, uma das doenças cardiovasculares mais comum entre os brasileiros

A hipertensão arterial – que é conhecida popularmente como “pressão alta” – afeta cerca de 27,9% da população brasileira (dados da Vigitel de 2023). E ainda que seja uma doença que atinge boa parte da população, ela é cercada de mitos e verdades que precisam ser esclarecidos. 

Dra Fernanda Weiler, médica cardiologista e internacionalmente certificada em Medicina do Estilo de Vida esclarece os principais mitos e as suas verdades a respeito da hipertensão arterial:

Mito 1: “Hipertensão é uma doença que aparece apenas na terceira idade”

A verdade: Dra Fernanda Weiler explica que a hipertensão arterial antes era prevalente em pessoas mais velhas, no entanto, mudanças no estilo de vida – especialmente alimentação e sedentarismo – fizeram com que a doença aumentasse drasticamente inclusive na população mais jovem. “O aumento de consumo de ultraprocessados e a falta de atividade física – bastante comum inclusive em jovens – faz com que a pressão aumente, gerando em muitos um diagnóstico de hipertensão arterial”, diz a médica.

Mito 2: “Hipertensão não tem sintomas, por isso não precisa de tratamento”

A verdade: “Ainda que alguns pacientes sejam realmente assintomáticos, não significa que o organismo não corre riscos, pelo contrário: quem não sente os sintomas clássicos da hipertensão (dores de cabeça, tontura e mal-estar) pode evoluir para um diagnóstico ainda mais sério por conta da falta de tratamento”, explica Fernanda. 

Mito 3: “Basta cortar o sal e a pressão normaliza”

A verdade: “Não basta apenas cortar o sal das refeições e seguir se alimentando de ultraprocessados ricos em sódio”, fala a especialista. Para o melhor controle dos níveis pressóricos, além do cuidado com o sal é preciso controlar o que é consumido. Ultraprocessados são ricos em sódio e seu alto consumo pode manter elevada a pressão arterial. A preferência é consumir alimentos naturais e ricos em nutrientes.

Mito 4: “Medicamentos para hipertensão são sempre necessários e devem ser tomados para o resto da vida”

A verdade: Cada caso é um caso a ser avaliado individualmente. “Quando se fala em hipertensão arterial é preciso entender o quão elevada ela está. Casos de hipertensão leve podem – muitas vezes – ser tratados apenas com mudanças no estilo de vida, focando na alimentação saudável, na prática de atividade física e no controle de tóxicos, como tabagismo e etilismo. Outros casos mais severos podem pedir a intervenção medicamentosa mas, vale dizer, que mesmo quando há necessidade do uso de medicação, o paciente precisa melhorar a alimentação e a prática de exercícios. Apenas o remédio não vai, de fato, solucionar o problema, uma vez que a causa não é tratada”, afirma a doutora.

Mito 5: “Quem tem pressão normal não precisa se preocupar com hipertensão”

A verdade: “A pressão arterial varia em seu índice naturalmente ao longo do dia. Durante a prática esportiva ela é naturalmente mais elevada quando comparada ao organismo em repouso. E se ela é variável em atividades corriqueiras, por que não poderia mudar por conta dos hábitos de cada indivíduo?”, questiona a profissional, que continua: “Uma pessoa que passou anos com a pressão arterial considerada normal e que, por exemplo, interrompe as atividades físicas e passa a se alimentar com mais ultraprocessados podem, sim, desenvolver a hipertensão arterial. O mesmo pode acontecer com uma gestante que, a depender dos fatores, pode ter um aumento de pressão que seguirá mesmo depois do parto”, explica Fernanda. “O aconselhado é fazer medidas esporádicas de pressão e buscar ajuda de um especialista ao menor sinal de aumento. Muitas vezes o diagnóstico precoce faz a diferença no tratamento”, finaliza a médica.

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