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Rio é o primeiro estado no país com lei que beneficia quem tem doenças raras

Publicado

4 semanas atrás

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A partir de agora, pessoas com doenças raras terão mais amparo legal e acesso a condições dignas de vida no Rio de Janeiro. O estado é o primeiro do país a contar com o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, um conjunto de leis que consolidam direitos dessas pessoas, além dos deveres do Estado e da iniciativa privada. A medida é prevista na nova Lei 10.315/24, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada no Diário Oficial do Estado.

Entre as inovações, estão a garantia de apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, gratuidade no transporte intermunicipal, prioridade na matrícula escolar e incentivo para inserção no mercado de trabalho. “É uma enorme conquista não somente para as pessoas que vivem com doenças raras, que enfrentam grandes dificuldades na jornada desde o diagnóstico até o tratamento, mas também para suas famílias, muitas em situação de vulnerabilidade social”, disse Munir Neto.

Além da Lei 10.315/24 que criou o estatuto, três leis que beneficiam pessoas com doenças raras, foram sancionadas integralmente pelo governador e publicadas também hoje. As novas leis asseguram prioridade a essas pessoas em todas as fases de tramitação dos processos administrativos nas quais são partes em âmbito estadual (Lei 10.316/24), em todos os atendimentos realizados por órgãos públicos fluminenses (Lei 10.317/24) e nas unidades de saúde públicas ou privadas do estado (Lei 10.323/24).

Regras

As normas aprovadas preveem ainda que pontos turísticos e serviços de hotelaria do estado do Rio sejam adaptados e acessíveis a pessoas com transtorno do espectro autista (TEA).

Os estabelecimentos devem coibir qualquer prática discriminatória contra elas e proporcionar, sempre que possível, serviços de inclusão, implantar toaletes família, para que quem tem o transtorno possa usá-las na companhia de um parente ou do cuidador. Também é recomendada a instalação de placas de atendimento e vagas de estacionamentos prioritárias, estampadas com o símbolo mundial do autismo, e capacitação e treinamento de pessoal para melhor atendimento.

Comemoração

A criação do estatuto foi bem recebida pelas pessoas com doenças raras que militam pela causa no estado do Rio. “Ser o primeiro estado no Brasil a ter um estatuto voltado para pessoas com doenças crônicas complexas e raras é mostrar que estamos começando a enxergar essas pessoas, que eram invisíveis ao poder público”, disse a vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), Adriana Santiago. Ela é mãe da estudante de medicina Letícia Santiago, que tem a doença de Addison, também conhecida como insuficiência adrenal primária.

A conquista também foi comemorada por Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, uma doença rara, invisível e sem cura, que consiste em um conjunto de pequenas lesões no cérebro que podem ocasionar hemorragias. “A aprovação desse conjunto de leis é importantíssima porque, além de fortalecer e legitimar os direitos dos raros, os torna visíveis para a sociedade. E a inclusão efetiva começa com a sociedade enxergando as individualidades e potencialidades de cada um.”

Segundo Selva, a nova legislação marca um novo momento na luta das pessoas com doenças raras não só no estado do Rio, mas em todo o país. “Os raros do Brasil estão vivenciando um momento há muito desejado e esperado. Nunca na história de luta das pessoas com doenças raras tivemos tanta visibilidade. Sabemos que ainda há muito a ser feito, mas o dia de hoje será um marco, nosso divisor de águas.”

Vitória

Para o pesquisador de Direito da Saúde e Doenças Raras na PUC-Rio, Daniel Wainstock, o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara é uma vitória de todo o país, não apenas para os pacientes raros, mas para todo mundo.

“É uma garantia de direitos, é enxergar o paciente não apenas como paciente, mas como uma pessoa, que tem histórias de vida, que tem sonhos. Muito mais do que os direitos da saúde, tem direito de ter uma vida digna e perseguir seus sonhos de uma forma independente, de trabalhar, de estudar, de ser feliz. É a garantia do direito de uma vida digna para esse paciente.”

Estimativa

Só no estado do Rio de Janeiro, estima-se que 1 milhão de pessoas convivam com alguma das mais de 7 mil enfermidades consideradas raras – que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS).

Por falta de diagnóstico, três em cada 10 pessoas que nascem com essas enfermidades morrem antes de completar 5 anos de idade.

“Capacitar os profissionais de saúde é fundamental para que haja diagnóstico precoce, para salvar vidas. Este é um dos objetivos da Frente Parlamentar das Doenças Raras: atuar na construção de pontes que possibilitem essa capacitação. Já fechamos parcerias nesse sentido. E são essas ações paralelas que vão se somar ao estatuto e garantir a efetividade das leis”, explicou o autor da proposta. (Com informações da Agência Brasil)

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Governo e especialistas apoiam futura lei sobre o prontuário eletrônico único

Publicado

7 horas atrás

em

10/05/2024

Por

Representantes do governo federal, de estados e municípios e especialistas em saúde manifestaram apoio e apresentaram, na Câmara dos Deputados, sugestões pontuais à ideia de consolidar em lei federal as regras do prontuário eletrônico único, reunindo informações detalhadas de saúde dos usuários dos sistemas público e privado do País.

A medida está prevista no Projeto de Lei 5875/13, do Senado, e em outros 29 apensados. As propostas estão sendo analisadas pela Comissão de Saúde e têm como relatora a deputada Adriana Ventura (Novo-SP), que propôs o debate no colegiado.

Na prática, as propostas inserem em lei regras específicas para o funcionamento de estruturas já existentes: a Rede Nacional de Dados em Saúde (RNDS), a Plataforma SUS Digital e o Cadastro Nacional de Pessoas para a Saúde (CadSUS).

“A deputada Jandira Feghali (PCdoB-RJ) já fez um relatório [sobre as propostas] que foi aprovado pela Comissão de Ciência e Tecnologia. O objetivo aqui não é colocar um relatório para guerrear com o outro, mas fazer um debate muito franco e realmente tirar o que for melhor para o País. Não há pressa em aprovar esse relatório, o importante é que todos sejam ouvidos”, ponderou Adriana Ventura.

SUS Digital
Secretária de informação e Saúde Digital do Ministério da Saúde, Ana Estela Haddad lembrou que o processo de implementação do SUS Digital está em andamento no governo federal, com metade do total de R$ 460 milhões já repassados para estados e municípios fazerem o diagnóstico de suas redes de atenção e, em seguida, avaliarem seu nível de preparo para avançar para a saúde digital.

Paula Xavier dos Santos, coordenadora de Informações e Saúde Digital da pasta, avaliou que a rede é o caminho para centralizar e universalizar os dados de saúde. “Essa rede é um sistema que consegue integrar todos os níveis de atenção, desde a atenção primária, passando pela média e alta complexidade e todos os atores de saúde, sejam farmácias, gestores, os diferentes equipamentos de saúde, as UBS, os hospitais, tudo numa só rede, e com isso a gente consegue ter o histórico clínico do paciente”, pontuou.

LGPD
Com detalhamentos mais técnicos sobre o assunto, o presidente da Associação Brasileira de Telessaúde e Telemedicina, Chao Lung Wen, e os representantes do Conselho Nacional de Secretários de Saúde (Conass), Felipe Ferré, e do Conselho Nacional de Secretários Municipais de Saúde (Conasems), Michael Luiz, chamaram atenção para pontos do projeto envolvendo a inserção, o armazenamento e o compartilhamento dos dados, sobretudo para que o texto respeite as normas da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).

Chao Lung Wen defendeu ainda que o prontuário eletrônico não seja apenas de dados médicos e sim reúna também registros de saúde, fichas com os dados clínicos mais importantes e permita ainda o compartilhamento de informações para viabilizar análises preventivas por inteligência artificial.

“É preciso orientar realmente em lei que há necessidade de se criar perfis de armazenamento de dados diferentes. Uma coisa é o prontuário hospitalar, outra é o registro de dados, que é mais importante para tomada de decisão”, destacou.

(Com informações da Agência Câmara de Notícias)

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Atualidades

Hapvida e A.C.Camargo assinam cooperação em pesquisas clínicas oncológicas

Publicado

7 horas atrás

em

10/05/2024

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O Instituto Internacional de Pesquisa e Educação (IPE) da Hapvida NotreDame Intermédica e o A.C. Camargo Ensino e Pesquisa assinam, este mês, um acordo de cooperação técnico-científica com o objetivo de oferecer oportunidade de tratamentos oncológicos inovadores e promissores.

“As duas organizações de saúde vão atuar em conjunto em projetos que promovam o avanço da medicina e da tecnologia. Ações educacionais também fazem parte do acordo, focando no bem-estar dos pacientes”, diz o diretor-executivo do instituto, Kenneth Almeida.

“Temos muitos estudos clínicos em andamento atualmente, além de estudos que estão por começar. Poder contar com mais pacientes para os estudos, além dos do A.C.Camargo, é estimulante e amplia a oportunidade de acesso a tecnologias inovadoras em oncologia. As variáveis do câncer são infinitas e quanto mais gente puder participar das pesquisas, mais chance de sucesso no tratamento teremos e mais pessoas vamos beneficiar no futuro”, diz José Humberto Fregnani, superintendente do A.C.Camargo Ensino e Pesquisa.

Na Hapvida NotreDame Intermédica, os pacientes de toda a rede poderão ter acesso a 33 estudos clínicos em Oncologia, com recrutamento em aberto, e outros 14 já aprovados, com previsão de início até maio de 2024. “Os nossos segurados passam a ter acesso a mais de 40 pesquisas clínicas com tecnologias e medicamentos que estão na fronteira da ciência médica, o que traz possibilidades mais avançadas de tratamento, com todos os rigores de cuidado, ética e assertividade nos resultados”, completa Kenneth Almeida.

Poderão ser escolhidos os pacientes que se encaixem no perfil do estudo, num universo de mais de dez mil pessoas com câncer atendidas pela empresa de saúde. Entre os critérios de elegibilidade estão idade, tipo de câncer, estágio da doença e condições médicas. O contato inicial será feito pelo médico responsável da Hapvida NotreDame Intermédica. A partir da celebração do acordo em abril de 2024, a companhia poderá contar ainda com a tradição educacional do A.C.Camargo Ensino e Pesquisa em projetos de formação para as equipes.

Pesquisa

O IPE da Hapvida NDI já realiza estudos nas áreas de Oncologia, entre eles câncer de colo de útero, mama e pulmão, enfermidades neurodegenerativas e cardiovasculares, endometriose, pneumologia e doenças gastrointestinais. O número de pesquisas da empresa passa de 100 quando consideradas as parcerias no Brasil. Hoje, são 60 pacientes com câncer que participam de estudos.

A estrutura de pesquisa do A.C.Camargo conta com laboratórios modernos, plataformas tecnológicas e um centro dedicado para o desenvolvimento de projetos de pesquisa clínica, científica, básica e translacional. Atualmente, o centro de pesquisa clínica possui 90 estudos com pacientes em acompanhamento. Entre 2001 e 2023 foram cadastrados 318 estudos clínicos com mais de 3550 participantes. Em pesquisa científica, são mais de dois mil projetos concluídos e mais de 1,7 mil publicados.

“O investimento em pesquisa faz parte dos diferenciais de um Cancer Center. Compartilhar conhecimento em tratamentos oncológicos e formar profissionais de saúde está no nosso DNA desde nossa fundação, há 71 anos”, afirma José Humberto.

Para o gerente médico nacional de pesquisa da Hapvida NDI, Rodrigo Sardenberg, a aliança entre pesquisa e educação é fundamental para otimizar os tratamentos de saúde, com ganhos também aos profissionais. “A parceria permite a aplicação de descobertas científicas inovadoras na prática clínica. O resultado inclui benefícios aos pacientes, com tratamentos mais eficazes e personalizados, também avanços na pesquisa oncológica e oportunidades de colaboração às empresas envolvidas, além de contribuições significativas para o corpo clínico em termos de conhecimento e prática aprimorada”, conclui.

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Atualidades

Bradesco (BBDC4) e Rede D’Or (RDOR3) anunciam parceria de R$ 1,2 bilhão para criar nova rede de hospitais

Publicado

1 dia atrás

em

09/05/2024

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O Bradesco (BBDC4) e a Rede D’Or (RDOR3) anunciaram, nesta quarta-feira (8), uma parceria para a criação de uma nova rede de hospitais, a Atlântica D’Or. A participação do Bradesco se dará por meio da Atlântica Hospitais e Participações, controlada indireta do banco e da Bradseg – a empresa que controla a Bradesco Seguros.

Em fatos relevantes publicados separadamente, Bradesco e Rede D’Or forneceram informações complementares do novo negócio. A Atlântica D’Or contará com uma participação de 50,01% da Rede D’Or e de 49,99% da Atlântica Hospitais.

Segundo o Bradesco, esse arranjo “permitirá a Atlântica deter participação direta em sociedade detentora do ativo hospitalar e indireta em sociedades (SPEs) que serão proprietárias dos respectivos imóveis hospitalares”.  Já a Rede D’Or afirmou que “a parceria constitui-se em nova avenida de crescimento pra a companhia, juntando-se às demais estratégias de desenvolvimento”.

Atlântica D’Or: Parceria do Bradesco (BBDC4) e Rede D’Or (RDOR3) já tem trabalho a fazer

Na prática, a Atlântica D’Or já nasce com a tarefa de concluir a construção de hospitais que a Rede D’Or já está erguendo em Macaé (RJ), Alphaville (SP) e Guarulhos (SP). Esses três empreendimentos consumirão investimentos estimados em R$ 1,2 bilhão, divididos entre a Atlântica Hospitais e a Rede D’Or, proporcionalmente à sua fatia na parceria. Quando concluídas, as três unidades em construção contarão com cerca de 620 leitos.

A Rede D’Or acrescenta que a nova empresa já analisa “o potencial desenvolvimento conjunto de futuros novos hospitais em outras praças, em particular em Taubaté e Ribeirão Preto, ambos no Estado de São Paulo, cujos ativos já foram oferecidos à Atlântica Hospitais no âmbito da parceria”.

Crédito: https://www.moneytimes.com.br/bradesco-bbdc4-e-rede-dor-rdor3-anunciam-parceria-de-r-12-bilhao-para-criar-nova-rede-de-hospitais/

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