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Presidente sanciona lei que torna obrigatório o exame para fibrodisplasia ossificante em recém-nascidos

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A fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) é uma doença genética rara e incapacitante que pode levar à formação de ossos em locais onde normalmente existem tecidos moles, como músculos e tendões. Em uma iniciativa que reforça a importância do diagnóstico precoce de enfermidades raras, o Presidente da República sancionou a lei que inclui o teste de FOP no rol de exames obrigatórios para todos os recém-nascidos no país.

O que é a fibrodisplasia ossificante progressiva

A FOP é caracterizada por uma mutação que desencadeia o crescimento anormal de tecido ósseo fora do esqueleto. Esse processo pode ser estimulado por traumas ou até mesmo por procedimentos médicos invasivos, causando perda progressiva dos movimentos. Apesar de ser extremamente rara, a identificação precoce pode ajudar a evitar intervenções inadequadas (como biópsias desnecessárias) e orientar os cuidadores sobre cuidados essenciais no manuseio da criança.

Principais características da doença:

  • Rigidez progressiva em articulações devido à formação de ossos extra.
  • Episódios de “chama inflamatória”, que são surtos de dor e inchaço, podendo evoluir para ossificação.
  • Risco de complicações respiratórias, se houver ossificação na região torácica.

Por que o exame se tornou obrigatório

A nova lei coloca o exame de FOP entre os testes de triagem neonatal (os chamados “testes do pezinho ampliados”). A obrigatoriedade atende à demanda de associações de pacientes e especialistas, que há anos defendiam a inclusão do teste no protocolo de triagem neonatal. Além de possibilitar o diagnóstico precoce, a medida:

  1. Impede procedimentos invasivos equivocados
    Crianças com FOP muitas vezes passam por biópsias por falta de conhecimento sobre a doença, o que pode agravar o quadro. Com o diagnóstico na maternidade, esse risco diminui.
  2. Facilita a orientação aos pais
    Ao confirmarem o diagnóstico logo após o nascimento, os profissionais de saúde podem orientar a família sobre cuidados, fisioterapia e possíveis manejos para retardar a progressão da ossificação.
  3. Integração ao SUS
    Com o exame incluído na rotina de testes obrigatórios, estados e municípios devem se adequar, garantindo acesso universal e equitativo ao diagnóstico, conforme os princípios do Sistema Único de Saúde.

Como será a realização do teste

Assim como os demais exames de triagem neonatal, o teste para FOP tende a ser feito por meio de coleta de sangue do calcanhar do recém-nascido. A análise será capaz de detectar o gene mutante responsável pela doença. A iniciativa segue modelos semelhantes a outros testes do pezinho ampliados, como os que identificam doenças metabólicas, endócrinas e genéticas.

Passos para efetivação da lei:

  • Adequação dos laboratórios de referência para analisar amostras específicas de FOP.
  • Treinamento de profissionais de saúde e agentes comunitários para esclarecer a população sobre o exame.
  • Atualização de sistemas e prontuários eletrônicos para registro dos resultados.

Desafios e perspectivas

Embora a aprovação da lei seja um passo histórico na triagem neonatal de doenças raras, alguns desafios precisam ser superados:

  • Capacidade de atendimento: O país terá de organizar a rede laboratorial e de serviços de genética para analisar o grande volume de amostras.
  • Formação de profissionais: Médicos e enfermeiros precisam receber capacitação para entender a FOP e manejar corretamente os resultados.
  • Encaminhamento de casos confirmados: As crianças diagnosticadas devem ser direcionadas a centros especializados e receber acompanhamento multidisciplinar (ortopedistas, geneticistas, fisioterapeutas, etc.).

A perspectiva é de que, com a implementação efetiva da lei, o Brasil se torne um modelo regional no rastreamento de doenças raras, proporcionando diagnóstico precoce e intervenções mais precisas. Para as famílias, essa medida representa a possibilidade de um cuidado direcionado desde os primeiros dias de vida, reduzindo riscos e melhorando a qualidade de vida no longo prazo.


Fonte:
Ministério da Saúde – Presidente sanciona lei que torna exame para fibrodisplasia ossificante obrigatório para recém-nascidos

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Iniciou o MBA em Gestão Avançada de Médicos: uma parceria entre Ibmec, Inspirali Educação, Grupo CMSS e AMED Academy Medic

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Começou oficialmente o MBA em Gestão Avançada de Médicos, uma iniciativa pioneira resultado da parceria entre o Ibmec, a Inspirali Educação, o Grupo CMSS Coordenação de Médicos e a AMED Academy Medic. Este curso foi cuidadosamente estruturado para transformar a carreira de médicos que desejam assumir posições de liderança e impactar estrategicamente o setor da saúde no Brasil.

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Casa de Saúde Menino Jesus de Praga Inova com Central de Monitoramento Remoto e Revoluciona Cuidados a Pacientes Neurológicos

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A Casa de Saúde Menino Jesus de Praga, referência no atendimento a pacientes com deficiências e lesões neurológicas de média e alta complexidade, implementou uma Central de Monitoramento Remoto de sinais vitais que transforma a segurança e a eficiência do cuidado assistencial.

Antes, a equipe precisava localizar fisicamente o paciente após o disparo de um alarme, o que provocava atrasos críticos. Com o novo sistema, é possível identificar instantaneamente o paciente em risco, sua localização exata e a gravidade da alteração dos sinais vitais — reduzindo o tempo de resposta de até 1 minuto e 25 segundos para apenas 2,5 a 5 segundos.

A Central integra 16 monitores multiparâmetros, permitindo acompanhamento contínuo e ininterrupto, com destaque para a rápida detecção de crises convulsivas — a intercorrência mais frequente na instituição. Essa tecnologia potencializa a colaboração entre médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem e fisioterapeutas respiratórios, que atuam agora de forma coordenada e preventiva.

Além disso, a visão integrada do estado clínico permite prever os profissionais necessários para cada atendimento, otimizando a mobilização da equipe. Para fortalecer a qualidade do atendimento, foi adotado o Documento de Conduta para Tomada de Decisão com Suporte do SAMU, que registra detalhadamente cada intercorrência, facilitando a rastreabilidade e análises estratégicas para o aprimoramento contínuo.

Apesar do impacto expressivo, o investimento foi baixo, aproveitando os monitores já existentes e contando com suporte do fabricante para integração dos sistemas, além da aquisição de equipamentos adicionais como computador e TV.

Diante do sucesso, a Casa de Saúde já ampliou o monitoramento para áreas como salão de terapias e consultórios médicos. O próximo passo será expandir o sistema para pacientes de baixa complexidade, utilizando dispositivos vestíveis e inteligência artificial para análise preditiva, elevando ainda mais a qualidade e segurança dos cuidados clínicos.

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Rede D’Or Dá Adeus ao “Gás do Riso” e Pioneira na Saúde Sustentável no Brasil

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Em um movimento inovador e ambientalmente responsável, a Rede D’Or, maior rede privada de hospitais do Brasil, anunciou a eliminação definitiva do uso do óxido nitroso (N₂O) — popularmente conhecido como “gás do riso” — em suas anestesias gerais. A medida, pioneira no setor de saúde, tem como objetivo reduzir a pegada de carbono da instituição, alinhando o cuidado médico à urgência global de combate às mudanças climáticas.

O óxido nitroso, embora tradicionalmente empregado em procedimentos cirúrgicos desde o século XIX devido à sua capacidade anestésica e analgésica, é hoje reconhecido como um potente gás de efeito estufa, com impacto climático até 300 vezes maior que o dióxido de carbono (CO₂). Isso o torna um dos vilões muitas vezes esquecidos do aquecimento global.

A decisão da Rede D’Or surgiu após um projeto-piloto iniciado em maio de 2024 nas unidades São Luiz Itaim e São Luiz Anália Franco, ambas em São Paulo. Os resultados superaram as expectativas, possibilitando a ampliação da proibição para todas as 79 unidades da rede em território nacional. Além da contribuição ambiental, a mudança gerou uma economia estimada em R$ 3,5 milhões para o grupo.

Leopoldo Muniz, gerente médico de Qualidade Corporativa da Rede D’Or e coordenador do projeto, explica que a substituição do N₂O não comprometeu a qualidade da anestesia e foi possível graças a estudos que indicam sua dispensabilidade na maioria dos casos. A exceção permanece para cirurgias pediátricas em que o acesso venoso apresenta maior dificuldade, cenário em que o gás ainda é utilizado de forma restrita.

Com essa iniciativa, a Rede D’Or reforça seu papel de liderança na adoção de práticas sustentáveis dentro da saúde privada, mostrando que é possível conciliar excelência clínica com responsabilidade ambiental. O exemplo pode inspirar outras instituições do setor a reverem seus processos, contribuindo para um futuro mais sustentável.

A transformação da Rede D’Or é mais que um avanço operacional; é um sinal claro de que saúde e sustentabilidade caminham juntas em prol da preservação do planeta e do bem-estar das próximas gerações.

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