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Presidente sanciona lei que torna obrigatório o exame para fibrodisplasia ossificante em recém-nascidos

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A fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) é uma doença genética rara e incapacitante que pode levar à formação de ossos em locais onde normalmente existem tecidos moles, como músculos e tendões. Em uma iniciativa que reforça a importância do diagnóstico precoce de enfermidades raras, o Presidente da República sancionou a lei que inclui o teste de FOP no rol de exames obrigatórios para todos os recém-nascidos no país.

O que é a fibrodisplasia ossificante progressiva

A FOP é caracterizada por uma mutação que desencadeia o crescimento anormal de tecido ósseo fora do esqueleto. Esse processo pode ser estimulado por traumas ou até mesmo por procedimentos médicos invasivos, causando perda progressiva dos movimentos. Apesar de ser extremamente rara, a identificação precoce pode ajudar a evitar intervenções inadequadas (como biópsias desnecessárias) e orientar os cuidadores sobre cuidados essenciais no manuseio da criança.

Principais características da doença:

  • Rigidez progressiva em articulações devido à formação de ossos extra.
  • Episódios de “chama inflamatória”, que são surtos de dor e inchaço, podendo evoluir para ossificação.
  • Risco de complicações respiratórias, se houver ossificação na região torácica.

Por que o exame se tornou obrigatório

A nova lei coloca o exame de FOP entre os testes de triagem neonatal (os chamados “testes do pezinho ampliados”). A obrigatoriedade atende à demanda de associações de pacientes e especialistas, que há anos defendiam a inclusão do teste no protocolo de triagem neonatal. Além de possibilitar o diagnóstico precoce, a medida:

  1. Impede procedimentos invasivos equivocados
    Crianças com FOP muitas vezes passam por biópsias por falta de conhecimento sobre a doença, o que pode agravar o quadro. Com o diagnóstico na maternidade, esse risco diminui.
  2. Facilita a orientação aos pais
    Ao confirmarem o diagnóstico logo após o nascimento, os profissionais de saúde podem orientar a família sobre cuidados, fisioterapia e possíveis manejos para retardar a progressão da ossificação.
  3. Integração ao SUS
    Com o exame incluído na rotina de testes obrigatórios, estados e municípios devem se adequar, garantindo acesso universal e equitativo ao diagnóstico, conforme os princípios do Sistema Único de Saúde.

Como será a realização do teste

Assim como os demais exames de triagem neonatal, o teste para FOP tende a ser feito por meio de coleta de sangue do calcanhar do recém-nascido. A análise será capaz de detectar o gene mutante responsável pela doença. A iniciativa segue modelos semelhantes a outros testes do pezinho ampliados, como os que identificam doenças metabólicas, endócrinas e genéticas.

Passos para efetivação da lei:

  • Adequação dos laboratórios de referência para analisar amostras específicas de FOP.
  • Treinamento de profissionais de saúde e agentes comunitários para esclarecer a população sobre o exame.
  • Atualização de sistemas e prontuários eletrônicos para registro dos resultados.

Desafios e perspectivas

Embora a aprovação da lei seja um passo histórico na triagem neonatal de doenças raras, alguns desafios precisam ser superados:

  • Capacidade de atendimento: O país terá de organizar a rede laboratorial e de serviços de genética para analisar o grande volume de amostras.
  • Formação de profissionais: Médicos e enfermeiros precisam receber capacitação para entender a FOP e manejar corretamente os resultados.
  • Encaminhamento de casos confirmados: As crianças diagnosticadas devem ser direcionadas a centros especializados e receber acompanhamento multidisciplinar (ortopedistas, geneticistas, fisioterapeutas, etc.).

A perspectiva é de que, com a implementação efetiva da lei, o Brasil se torne um modelo regional no rastreamento de doenças raras, proporcionando diagnóstico precoce e intervenções mais precisas. Para as famílias, essa medida representa a possibilidade de um cuidado direcionado desde os primeiros dias de vida, reduzindo riscos e melhorando a qualidade de vida no longo prazo.


Fonte:
Ministério da Saúde – Presidente sanciona lei que torna exame para fibrodisplasia ossificante obrigatório para recém-nascidos

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USP Desenvolve Sistema Nanotecnológico para Remover Medicamentos da Água Potável e Proteger o Meio Ambiente

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Pesquisadores da Escola Politécnica da USP criaram uma tecnologia inovadora que promete acelerar a degradação de medicamentos, como o paracetamol, presentes em águas residuais e, potencialmente, na água potável. O avanço usa nanomateriais dopados para ampliar a eficiência da fotocatálise, processo que utiliza luz ultravioleta para decompor contaminantes orgânicos.

O paracetamol, amplamente consumido no Brasil com cerca de 500 toneladas anuais, está presente em níveis nanométricos em rios e lagos, representando um desafio crescente para o tratamento de água. Douglas Gouvêa, coordenador do Laboratório de Processos Cerâmicos da Poli-USP, explica que o segredo está na manipulação precisa de nanopartículas de óxido de zinco (ZnO), um semicondutor que, quando “dopado” com cloro, potencializa a reação fotocatalítica sob luz solar.

“Controlar a dopagem do cloro permite aumentar a condutividade elétrica e a reatividade do material, acelerando a degradação do paracetamol e outros poluentes,” detalha Gouvêa. A inovação reside na técnica de lixiviação seletiva, que remove o excesso de cloro da superfície das partículas, concentrando-o nas extremidades e otimizando seu efeito catalítico.

Utilizando ondas ultrassônicas para incorporar o cloro ao ZnO e um rigoroso processo de centrifugação, os cientistas garantem uma eficiência até três vezes maior na decomposição dos micropoluentes em laboratório. André Luiz da Silva, coautor do estudo, reforça que essa nanotecnologia aplicada na escala nanométrica permite maior exposição da superfície reativa, essencial para a fotocatálise.

Os pesquisadores utilizam espectroscopia para analisar a estrutura dos materiais e confirmar a posição do cloro após a lavagem seletiva, assegurando o funcionamento ideal do catalisador. Apesar do uso de substâncias químicas potencialmente tóxicas no processo, a tecnologia é segura, pois os materiais não participam diretamente das reações químicas e não se incorporam aos poluentes.

Aplicações Futuras e Impacto Ambiental

A técnica, publicada na revista ACS Applied Nano Materials, pode ser aplicada em sistemas de tratamento de água residuais para reduzir a contaminação por fármacos antes que eles atinjam os ecossistemas naturais. Os cientistas planejam testar o método para eliminar herbicidas como o glifosato, cuja concentração já se aproxima dos limites seguros definidos para consumo.

“Esse avanço representa um passo fundamental para proteger a saúde pública e o meio ambiente, ao combater a presença silenciosa de poluentes orgânicos na água,” afirma Gouvêa.

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Hospital São Francisco Desenvolve App para Registro Ágil da Evolução do Paciente à Beira-Leito

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Com o objetivo de agilizar e tornar mais eficiente o registro da evolução dos pacientes internados, a equipe de Tecnologia da Informação (TI) do Hospital São Francisco na Providência de Deus (HSF-RJ) desenvolveu um aplicativo inovador. Utilizado via tablet, o app está totalmente integrado ao sistema operacional do hospital, permitindo a inserção de informações em tempo real, diretamente no momento do atendimento à beira-leito.

Michelle Estefânio, gerente de enfermagem do HSF, explica a motivação por trás da solução:
“Registrar a evolução do paciente no prontuário é rotina, mas o processo envolvia muita burocracia. Precisávamos facilitar essa etapa para que os profissionais pudessem dedicar mais atenção ao paciente.”

A ferramenta entrou em operação no último dia 12 de maio, data que marca o Dia Internacional da Enfermagem, simbolizando um avanço na modernização da assistência hospitalar. Para o diretor executivo, Márcio Nunes, o projeto reflete a escuta ativa das necessidades da equipe de enfermagem:
“Simplificar processos sem abrir mão da segurança e qualidade da informação é investir no bem-estar do paciente e na valorização da linha de frente.”

Como Funciona o Aplicativo

O app permite o registro dinâmico e intuitivo de dados essenciais como sinais vitais, administração de medicamentos e balanço hídrico diretamente no prontuário eletrônico. Campos estruturados com checkboxes e textos pré-formatados diminuem drasticamente o tempo de digitação, mantendo a conformidade com normas do Conselho Federal de Enfermagem (Cofen), auditorias e exigências legais.

Além disso, a ferramenta possibilita o registro por imagens: a câmera do tablet é ativada para confirmar o uso correto dos medicamentos prescritos, reforçando a segurança do processo. Pietro Lima, desenvolvedor da equipe de TI, destaca essa funcionalidade como um diferencial importante.

Michelle ressalta o valor do aplicativo para a equipe:
“É um presente para os profissionais durante a Semana da Enfermagem, oferecendo uma ferramenta que torna o cuidado mais humano e menos burocrático.”

Inicialmente implantado na Unidade de Terapia Intensiva, que atende pacientes crônicos e de alta complexidade, o app deverá ser expandido gradualmente para outros setores do hospital, promovendo um padrão de registro mais ágil, centrado no paciente e próximo da rotina dos profissionais.

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SBCO Revela: 90% dos Pacientes Oncológicos Passam por Cirurgia, Mas Investimento em Cirurgias Fica Abaixo de 30% do Total em Oncologia no Brasil

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A Sociedade Brasileira de Cirurgia Oncológica (SBCO) divulgou dados recentes que destacam o papel central da cirurgia no tratamento do câncer e apontam para o desequilíbrio nos investimentos atuais em Oncologia no Brasil. Aproximadamente 90% dos pacientes oncológicos passam por algum tipo de cirurgia ao longo da sua jornada clínica, seja para diagnóstico, estadiamento, tratamento curativo ou paliativo.

Segundo Rodrigo Nascimento Pinheiro, presidente da SBCO, cerca de 60% dos pacientes oncológicos recebem tratamento cirúrgico em algum momento, mais da metade dos cânceres sólidos iniciais são tratados exclusivamente por cirurgia, e 80% dos casos envolvem procedimentos curativos ou paliativos. Apesar disso, os dados do DATASUS mostram que, em 2023, foram investidos R$ 2,77 bilhões em quimioterapia, R$ 1,5 bilhão em cirurgias oncológicas e R$ 665 milhões em radioterapia.

“Há um desequilíbrio claro entre esses três pilares do tratamento do câncer. O investimento global ainda é insuficiente para lidar com a segunda maior causa de morte no mundo,” alerta Pinheiro.

A Necessidade de Ampliação e Redirecionamento dos Investimentos

Além de aumentar os investimentos em todos os setores da Oncologia, o presidente da SBCO reforça a importância de redirecionar os recursos para ações preventivas e de rastreamento, que são comprovadamente eficazes para reduzir a incidência da doença e os custos associados. Atualmente, grande parte dos recursos é destinada a tratamentos avançados, de alto custo e resultados clínicos limitados.

A concentração dos centros de assistência ao câncer no Sul e Sudeste do país também é motivo de preocupação, pois limita o acesso para pacientes de outras regiões, criando desigualdades que impactam diretamente o prognóstico. “O CEP do paciente muitas vezes determina o desfecho da doença,” ressalta Pinheiro.

Caminhos para o Fortalecimento da Oncologia no Brasil

Entre as estratégias recomendadas estão:

  • Fortalecimento da cirurgia oncológica com treinamento contínuo e atualização dos profissionais;
  • Criação e integração de redes hospitalares eficientes, com centralização de casos complexos em centros de referência;
  • Valorização e fortalecimento do SUS, reconhecido como o maior sistema público de saúde do mundo;
  • Melhoria da gestão e governança tanto no sistema público quanto no suplementar;
  • Incentivo à inovação em técnicas, tecnologias e modelos assistenciais para ampliar a eficácia e acessibilidade dos tratamentos.

“Com esses avanços, poderemos oferecer um cuidado mais eficiente, humanizado e acessível, beneficiando milhares de pacientes em todo o país,” conclui Rodrigo Pinheiro.

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