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Presidente sanciona lei que torna obrigatório o exame para fibrodisplasia ossificante em recém-nascidos

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A fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) é uma doença genética rara e incapacitante que pode levar à formação de ossos em locais onde normalmente existem tecidos moles, como músculos e tendões. Em uma iniciativa que reforça a importância do diagnóstico precoce de enfermidades raras, o Presidente da República sancionou a lei que inclui o teste de FOP no rol de exames obrigatórios para todos os recém-nascidos no país.

O que é a fibrodisplasia ossificante progressiva

A FOP é caracterizada por uma mutação que desencadeia o crescimento anormal de tecido ósseo fora do esqueleto. Esse processo pode ser estimulado por traumas ou até mesmo por procedimentos médicos invasivos, causando perda progressiva dos movimentos. Apesar de ser extremamente rara, a identificação precoce pode ajudar a evitar intervenções inadequadas (como biópsias desnecessárias) e orientar os cuidadores sobre cuidados essenciais no manuseio da criança.

Principais características da doença:

  • Rigidez progressiva em articulações devido à formação de ossos extra.
  • Episódios de “chama inflamatória”, que são surtos de dor e inchaço, podendo evoluir para ossificação.
  • Risco de complicações respiratórias, se houver ossificação na região torácica.

Por que o exame se tornou obrigatório

A nova lei coloca o exame de FOP entre os testes de triagem neonatal (os chamados “testes do pezinho ampliados”). A obrigatoriedade atende à demanda de associações de pacientes e especialistas, que há anos defendiam a inclusão do teste no protocolo de triagem neonatal. Além de possibilitar o diagnóstico precoce, a medida:

  1. Impede procedimentos invasivos equivocados
    Crianças com FOP muitas vezes passam por biópsias por falta de conhecimento sobre a doença, o que pode agravar o quadro. Com o diagnóstico na maternidade, esse risco diminui.
  2. Facilita a orientação aos pais
    Ao confirmarem o diagnóstico logo após o nascimento, os profissionais de saúde podem orientar a família sobre cuidados, fisioterapia e possíveis manejos para retardar a progressão da ossificação.
  3. Integração ao SUS
    Com o exame incluído na rotina de testes obrigatórios, estados e municípios devem se adequar, garantindo acesso universal e equitativo ao diagnóstico, conforme os princípios do Sistema Único de Saúde.

Como será a realização do teste

Assim como os demais exames de triagem neonatal, o teste para FOP tende a ser feito por meio de coleta de sangue do calcanhar do recém-nascido. A análise será capaz de detectar o gene mutante responsável pela doença. A iniciativa segue modelos semelhantes a outros testes do pezinho ampliados, como os que identificam doenças metabólicas, endócrinas e genéticas.

Passos para efetivação da lei:

  • Adequação dos laboratórios de referência para analisar amostras específicas de FOP.
  • Treinamento de profissionais de saúde e agentes comunitários para esclarecer a população sobre o exame.
  • Atualização de sistemas e prontuários eletrônicos para registro dos resultados.

Desafios e perspectivas

Embora a aprovação da lei seja um passo histórico na triagem neonatal de doenças raras, alguns desafios precisam ser superados:

  • Capacidade de atendimento: O país terá de organizar a rede laboratorial e de serviços de genética para analisar o grande volume de amostras.
  • Formação de profissionais: Médicos e enfermeiros precisam receber capacitação para entender a FOP e manejar corretamente os resultados.
  • Encaminhamento de casos confirmados: As crianças diagnosticadas devem ser direcionadas a centros especializados e receber acompanhamento multidisciplinar (ortopedistas, geneticistas, fisioterapeutas, etc.).

A perspectiva é de que, com a implementação efetiva da lei, o Brasil se torne um modelo regional no rastreamento de doenças raras, proporcionando diagnóstico precoce e intervenções mais precisas. Para as famílias, essa medida representa a possibilidade de um cuidado direcionado desde os primeiros dias de vida, reduzindo riscos e melhorando a qualidade de vida no longo prazo.


Fonte:
Ministério da Saúde – Presidente sanciona lei que torna exame para fibrodisplasia ossificante obrigatório para recém-nascidos

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Bradesco Saúde dobra rede de atendimento especializada em TEA e reforça acolhimento a beneficiários

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Em um cenário de crescente atenção às necessidades de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), a Bradesco Saúde celebra os avanços do seu Programa de Acolhimento, desenvolvido com foco na personalização e qualidade do cuidado prestado. Em um ano de implementação, a operadora de saúde duplicou sua rede de atendimento especializada, alcançando mais de 570 prestadores credenciados em todo o país.

Lançado em 2024, o programa oferece uma Central Exclusiva de Atendimento, que funciona como ponto de acolhimento e triagem inicial, orientando os pacientes e suas famílias sobre os caminhos adequados de cuidado e acompanhamento clínico. A jornada do beneficiário é monitorada pela operadora, garantindo suporte contínuo e especializado.

Resultados expressivos no primeiro ano

Entre março de 2024 e março de 2025, o programa especializado para TEA registrou aproximadamente 12 mil acionamentos, beneficiando mais de 5 mil pacientes. De acordo com levantamento da Bradesco Saúde, 70% das demandas foram para o sexo masculino e 30% para o feminino. Além disso, 42% dos pacientes atendidos estavam na faixa etária de 0 a 5 anos, público no qual o diagnóstico e as intervenções precoces são especialmente relevantes.

“O programa tem sido bem-sucedido na sua proposta de proporcionar o cuidado adequado aos pacientes diagnosticados com o TEA. Temos como pilares o acolhimento humanizado às famílias, protocolos integrados e parcerias com redes especializadas”, destaca Fernando Pedro, superintendente sênior de Gestão de Rede da Bradesco Saúde.

Compromisso com o cuidado humanizado

A expansão da rede e o modelo de acompanhamento reforçam o compromisso da Bradesco Saúde com uma abordagem centrada no paciente, especialmente em um tema tão sensível como o TEA. Ao investir em uma estrutura dedicada, a operadora contribui não apenas para a melhoria da qualidade de vida dos beneficiários, mas também para a conscientização da sociedade sobre a importância do diagnóstico precoce, do apoio às famílias e da inclusão.

A iniciativa integra a estratégia da empresa de inovação no cuidado em saúde, alinhada aos princípios da medicina personalizada e baseada em valor. Ao promover ações integradas e especializadas, a Bradesco Saúde avança em sua missão de proporcionar mais acesso, qualidade e eficiência assistencial no setor de saúde suplementar.

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Novas plataformas digitais ampliam suporte ao uso do e-SUS APS por gestores e profissionais de saúde

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Com o objetivo de fortalecer a atenção primária e qualificar a gestão da informação no Sistema Único de Saúde (SUS), o Ministério da Saúde lançou novos sites dedicados à Estratégia e-SUS APS, ao Painel e-SUS APS e ao Sistema de Informação em Saúde para a Atenção Básica (Sisab). As plataformas reúnem funcionalidades essenciais para o uso adequado das ferramentas digitais, além de conteúdos voltados à capacitação técnica e apoio à implementação nos municípios.

A iniciativa integra o esforço do governo federal para reduzir o tempo de espera no SUS e aprimorar o cuidado prestado aos usuários, conforme destacou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Segundo ele, a modernização dos sistemas de informação em saúde é um dos pilares para acelerar o acesso aos serviços, monitorar indicadores e facilitar a tomada de decisões baseadas em evidências.

Ferramentas disponíveis nos novos hotsites

Os hotsites disponibilizam recursos estratégicos para apoiar os profissionais no uso dos sistemas, tais como:

  • Downloads para instalação do Prontuário Eletrônico do Cidadão (PEC);
  • Orientações para instalação e uso do Painel e-SUS APS;
  • Manuais técnicos e materiais de apoio à implantação;
  • Linha do tempo com principais entregas e versões;
  • Biblioteca de vídeos explicativos e de apoio;
  • Ambiente de treinamento com dados simulados (XML);
  • Integração direta com a plataforma de educação permanente Educa e-SUS APS;
  • Canal de suporte técnico e seção de novidades;
  • Blog com atualizações e notícias da área.

O que é a Estratégia e-SUS APS

Liderada pela Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps), a Estratégia e-SUS APS visa reestruturar a gestão da informação na atenção primária por meio da informatização qualificada dos serviços. A proposta é criar um novo modelo de gestão de dados em saúde, promovendo mais eficiência e rastreabilidade nos atendimentos.

A principal inovação recente é o Painel e-SUS APS, plataforma que permite o monitoramento em tempo real de indicadores populacionais e clínicos. A solução oferece suporte direto à tomada de decisão em saúde, possibilitando que equipes realizem intervenções mais rápidas e eficazes no cuidado dos pacientes.

Educação permanente para os profissionais

Para apoiar a implementação e a melhoria contínua dos sistemas, o Ministério da Saúde também disponibilizou o Educa e-SUS APS, uma plataforma gratuita de educação permanente. O ambiente oferece cursos, treinamentos e materiais atualizados para profissionais de saúde, gestores e equipes de tecnologia, com foco no uso eficiente das ferramentas e na aplicação prática dos dados para a gestão da atenção primária.

Acesso às plataformas

Com essas novas iniciativas, o Ministério da Saúde reforça o compromisso com um SUS mais digital, eficiente e integrado, contribuindo para uma gestão pública mais transparente e centrada na saúde das pessoas.

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Vacina contra herpes zóster pode reduzir risco de demência em até 20%, revela estudo publicado na Nature

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Um estudo internacional liderado pela Stanford Medicine, nos Estados Unidos, trouxe evidências promissoras sobre o impacto positivo da vacinação contra herpes zóster na saúde cerebral de idosos. Segundo a pesquisa, publicada na prestigiada revista Nature, o imunizante foi associado a uma redução de 20% no risco de desenvolvimento de demência, incluindo Alzheimer.

A pesquisa teve como base os registros de saúde de idosos no País de Gales, onde uma política de vacinação restritiva — permitindo a aplicação da vacina apenas para pessoas com 79 anos completos em 1º de setembro de 2013 — criou um “experimento natural”. Os pesquisadores, então, compararam grupos vacinados e não vacinados com perfis semelhantes ao longo de sete anos.

“A situação permitiu um estudo observacional robusto com dados reais e controle adequado de variáveis como idade e estado de saúde”, destacou o professor Pascal Geldsetzer, autor sênior do estudo.

O elo entre vírus latentes e doenças neurodegenerativas

O herpes zóster, conhecido popularmente como cobreiro, é causado pela reativação do vírus varicela-zóster, o mesmo que provoca a catapora. Após a infecção inicial, o vírus permanece dormente no sistema nervoso e pode ser reativado décadas depois, especialmente em idosos com imunidade reduzida. Além de causar dores intensas e erupções cutâneas, ele também pode desencadear inflamações crônicas nos nervos.

Essas inflamações — em especial quando envolvem o sistema nervoso central — vêm sendo estudadas como possíveis fatores de risco para doenças como a demência e o Alzheimer.

Como a vacina pode proteger o cérebro

A principal hipótese para os efeitos neuroprotetores da vacina contra o herpes zóster é a redução da neuroinflamação. Ao evitar a reativação do vírus, o organismo sofre menos episódios inflamatórios, preservando melhor as funções cerebrais ao longo do tempo. Além disso, os pesquisadores sugerem que a vacina possa gerar uma resposta imunológica mais ampla, fortalecendo o sistema imune contra infecções silenciosas que impactam a cognição.

Mulheres e pessoas com doenças autoimunes ou alergias, que normalmente apresentam respostas imunológicas mais fortes, mostraram benefícios ainda mais expressivos na pesquisa.

“A inflamação é prejudicial para diversas doenças crônicas, incluindo a demência. Impedir reativações virais pode ser uma forma eficaz de proteger o cérebro no longo prazo”, reforça Geldsetzer.

Um novo caminho para prevenção da demência

Com mais de 55 milhões de pessoas afetadas pela demência no mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), e com o aumento da expectativa de vida global, a descoberta acende uma luz sobre novas estratégias de prevenção.

A demência, especialmente a do tipo Alzheimer, ainda não tem cura, e os tratamentos disponíveis são limitados. Assim, iniciativas de prevenção ganham relevância, e a vacinação pode ser uma aliada inesperada e poderosa — não apenas contra o herpes zóster, mas também na proteção da saúde neurológica.

A pesquisa também reforça a necessidade de ampliar o acesso à vacina, especialmente em países em desenvolvimento, onde o envelhecimento populacional se acelera e os recursos para tratar doenças neurodegenerativas são limitados.

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