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Rio é o primeiro estado no país com lei que beneficia quem tem doenças raras

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A partir de agora, pessoas com doenças raras terão mais amparo legal e acesso a condições dignas de vida no Rio de Janeiro. O estado é o primeiro do país a contar com o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, um conjunto de leis que consolidam direitos dessas pessoas, além dos deveres do Estado e da iniciativa privada. A medida é prevista na nova Lei 10.315/24, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada no Diário Oficial do Estado.

Entre as inovações, estão a garantia de apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, gratuidade no transporte intermunicipal, prioridade na matrícula escolar e incentivo para inserção no mercado de trabalho. “É uma enorme conquista não somente para as pessoas que vivem com doenças raras, que enfrentam grandes dificuldades na jornada desde o diagnóstico até o tratamento, mas também para suas famílias, muitas em situação de vulnerabilidade social”, disse Munir Neto.

Além da Lei 10.315/24 que criou o estatuto, três leis que beneficiam pessoas com doenças raras, foram sancionadas integralmente pelo governador e publicadas também hoje. As novas leis asseguram prioridade a essas pessoas em todas as fases de tramitação dos processos administrativos nas quais são partes em âmbito estadual (Lei 10.316/24), em todos os atendimentos realizados por órgãos públicos fluminenses (Lei 10.317/24) e nas unidades de saúde públicas ou privadas do estado (Lei 10.323/24).

Regras

As normas aprovadas preveem ainda que pontos turísticos e serviços de hotelaria do estado do Rio sejam adaptados e acessíveis a pessoas com transtorno do espectro autista (TEA).

Os estabelecimentos devem coibir qualquer prática discriminatória contra elas e proporcionar, sempre que possível, serviços de inclusão, implantar toaletes família, para que quem tem o transtorno possa usá-las na companhia de um parente ou do cuidador. Também é recomendada a instalação de placas de atendimento e vagas de estacionamentos prioritárias, estampadas com o símbolo mundial do autismo, e capacitação e treinamento de pessoal para melhor atendimento.

Comemoração

A criação do estatuto foi bem recebida pelas pessoas com doenças raras que militam pela causa no estado do Rio. “Ser o primeiro estado no Brasil a ter um estatuto voltado para pessoas com doenças crônicas complexas e raras é mostrar que estamos começando a enxergar essas pessoas, que eram invisíveis ao poder público”, disse a vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), Adriana Santiago. Ela é mãe da estudante de medicina Letícia Santiago, que tem a doença de Addison, também conhecida como insuficiência adrenal primária.

A conquista também foi comemorada por Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, uma doença rara, invisível e sem cura, que consiste em um conjunto de pequenas lesões no cérebro que podem ocasionar hemorragias. “A aprovação desse conjunto de leis é importantíssima porque, além de fortalecer e legitimar os direitos dos raros, os torna visíveis para a sociedade. E a inclusão efetiva começa com a sociedade enxergando as individualidades e potencialidades de cada um.”

Segundo Selva, a nova legislação marca um novo momento na luta das pessoas com doenças raras não só no estado do Rio, mas em todo o país. “Os raros do Brasil estão vivenciando um momento há muito desejado e esperado. Nunca na história de luta das pessoas com doenças raras tivemos tanta visibilidade. Sabemos que ainda há muito a ser feito, mas o dia de hoje será um marco, nosso divisor de águas.”

Vitória

Para o pesquisador de Direito da Saúde e Doenças Raras na PUC-Rio, Daniel Wainstock, o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara é uma vitória de todo o país, não apenas para os pacientes raros, mas para todo mundo.

“É uma garantia de direitos, é enxergar o paciente não apenas como paciente, mas como uma pessoa, que tem histórias de vida, que tem sonhos. Muito mais do que os direitos da saúde, tem direito de ter uma vida digna e perseguir seus sonhos de uma forma independente, de trabalhar, de estudar, de ser feliz. É a garantia do direito de uma vida digna para esse paciente.”

Estimativa

Só no estado do Rio de Janeiro, estima-se que 1 milhão de pessoas convivam com alguma das mais de 7 mil enfermidades consideradas raras – que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS).

Por falta de diagnóstico, três em cada 10 pessoas que nascem com essas enfermidades morrem antes de completar 5 anos de idade.

“Capacitar os profissionais de saúde é fundamental para que haja diagnóstico precoce, para salvar vidas. Este é um dos objetivos da Frente Parlamentar das Doenças Raras: atuar na construção de pontes que possibilitem essa capacitação. Já fechamos parcerias nesse sentido. E são essas ações paralelas que vão se somar ao estatuto e garantir a efetividade das leis”, explicou o autor da proposta. (Com informações da Agência Brasil)

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Dasa vira a página da dívida, bate recorde de EBITDA e inicia nova fase com foco operacional

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Após superar risco de quebra de covenants e registrar EBITDA recorde no 1º trimestre de 2025, empresa se prepara para acelerar ganhos de eficiência e consolida transição para nova estrutura de negócios com foco duplo: diagnósticos e hospitais

A Dasa, uma das maiores empresas de saúde integrada da América Latina, iniciou 2025 com um marco simbólico e estratégico: a superação do risco de quebra de covenants, que limitou suas decisões operacionais nos últimos trimestres. Segundo Lício Cintra, atual CEO da Dasa e futuro CEO da recém-criada Rede Américas, a companhia vive agora um novo momento, com espaço para focar em melhorias estruturais e operacionais, sem o peso da alavancagem excessiva.

“Estamos contentes com os rumos da operação. Vínhamos de uma sequência difícil e essa era uma preocupação que limitava decisões estratégicas. Hoje, enxergamos os próximos trimestres sem qualquer risco de quebra de covenants”, afirmou o executivo à Bloomberg Línea.

Resultados sólidos e virada operacional

No primeiro trimestre de 2025, a Dasa apresentou um EBITDA de R$ 708 milhões, o maior para o período desde sua abertura de capital. A margem EBITDA avançou para 18,5%, mesmo com um cenário desafiador para o setor. O número ficou acima das projeções dos analistas da Bloomberg, que estimavam R$ 652 milhões.

Entre os fatores que contribuíram para o resultado estão o foco em disciplina de capital, redução de desperdícios e otimização de contratos. Ainda que a geração de caixa operacional continue negativa (queima de R$ 43 milhões), houve melhora significativa frente aos trimestres anteriores.

Reestruturação estratégica e transição de liderança

O trimestre também marcou a conclusão da joint venture entre Dasa e Amil, criando a Rede Américas, segunda maior rede hospitalar do país. A nova empresa — que reúne 25 hospitais e 4,5 mil leitos — será comandada por Lício Cintra a partir de 1º de julho, enquanto Rafael Lucchesi, atual responsável pela área de diagnósticos, assumirá como CEO da Dasa.

A expectativa é que a Rede Américas represente uma alavanca de crescimento, com foco em eficiência assistencial e margem operacional. Atualmente, a unidade hospitalar apresenta margem de 9% — abaixo da média do setor — e há um plano robusto de reestruturação para alcançar maior rentabilidade.

“Com dois negócios claramente definidos e endereçados, temos condições de acelerar nossa agenda operacional e capturar ganhos que antes estavam represados”, afirmou Cintra.

Compromisso da controladora e novos executivos

A reestruturação também foi viabilizada por um aporte de R$ 1,5 bilhão realizado pela família Bueno, controladora da companhia, o que reforça a confiança no plano de longo prazo da Dasa. O Conselho aprovou também a nomeação de Rafael Bossolani como novo CFO e diretor de Relações com Investidores, substituindo André Covre, que assume como Diretor de Estratégia Corporativa.

Apesar dos avanços, as ações da Dasa acumulam queda de cerca de 50% nos últimos 12 meses, o que mostra que o desafio da recuperação da confiança do investidor ainda está no radar da companhia.

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Dasa e Amil criam a Rede Américas, segunda maior rede hospitalar do Brasil

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Nova empresa nasce com 4,5 mil leitos, presença em cinco estados e uma receita estimada de R$ 10,6 bilhões

A saúde suplementar brasileira acaba de ganhar um novo protagonista. Com o início das operações da Rede Américas, resultado da associação entre Dasa e Amil, o país vê surgir a segunda maior rede hospitalar do Brasil, unindo duas potências do setor com uma proposta ambiciosa de excelência assistencial, inovação e sustentabilidade.

Com mais de 30 mil colaboradores, 4,5 mil leitos e presença nos estados de São Paulo, Rio de Janeiro, Distrito Federal, Paraná e Pernambuco, a Rede Américas nasce com um portfólio robusto e consolidado, que reúne 25 hospitais, 30 centros oncológicos e 23 centros médicos. A receita líquida estimada com base nas operações de 2024 é de R$ 10,6 bilhões.

Portfólio de excelência

Entre as unidades que compõem a nova rede, destacam-se instituições de referência como:

  • Hospital Samaritano Higienópolis (SP) – com mais de 130 anos de história;
  • Hospital Nove de Julho (SP) – referência há 70 anos;
  • Samaritano Botafogo (RJ) – um dos principais centros de tratamento do país;
  • Hospital Pró-Cardíaco (RJ) – pioneiro no transplante de coração artificial;
  • Hospital Brasília e Complexo Hospitalar de Niterói – especializados em medicina de alta complexidade.

Qualidade e certificações internacionais

A Rede Américas já nasce com 90% dos seus hospitais acreditados, com selos nacionais e internacionais de excelência, como JCI (Joint Commission International), Magnet, ONA, QMENTUM, UTI Top Performer, SRC, AACI, FACT e WSO. As certificações comprovam o compromisso com segurança do paciente, eficiência assistencial e gestão hospitalar de alto desempenho.

Estratégia e visão de futuro

“Vamos consolidar uma marca que chega para fazer a diferença, de portas abertas para todas as operadoras e colocando no centro da sua atuação a boa medicina. Nossa visão é ser a melhor rede hospitalar do Brasil”, destaca Lício Cintra, CEO da Dasa e da Rede Américas.

A companhia aposta fortemente na integração de dados, tecnologia e práticas assistenciais baseadas em evidências para entregar valor em saúde. A empresa já conta com credenciamento junto às principais operadoras do país, reforçando seu posicionamento competitivo como parceira estratégica das fontes pagadoras.

Governança e liderança

O comitê executivo da Rede Américas é composto por lideranças reconhecidas no setor:

  • Rogério Reis – Vice-Presidente Médico e Clínico
  • Gustavo Fernandes – Vice-Presidente de Oncologia
  • Viviane Valente – Vice-Presidente de Finanças
  • Luiz Gonzaga Foureaux – Vice-Presidente de Estratégia e Marketing
  • Ricardo Melo – Vice-Presidente Jurídico e de Assuntos Corporativos
  • Majo Campos – Vice-Presidente de Gente, Gestão e Cultura
  • Carlos Prebelli – Vice-Presidente Comercial

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ICESP celebra 17 anos com mais de 140 mil pacientes atendidos e referência internacional em oncologia pública

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Instituto do Câncer do Estado de São Paulo se consolida como um dos maiores centros de oncologia da América Latina, com foco em assistência humanizada, ensino e pesquisa — atendendo exclusivamente pelo SUS

O Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (ICESP) completa 17 anos de atuação em maio de 2025. Inaugurado em 6 de maio de 2008, o hospital se tornou referência nacional e internacional no cuidado integral de pacientes com câncer, unindo assistência de excelência, pesquisa científica de ponta e formação médica especializada, tudo 100% dedicado ao Sistema Único de Saúde (SUS).

Ao longo de sua trajetória, mais de 140 mil pacientes foram atendidos, sendo que 40 mil seguem em tratamento ou acompanhamento ativo. Todos os dias, cerca de 10 mil pessoas circulam pelo prédio do Instituto, entre pacientes, colaboradores e prestadores de serviço, demonstrando a grandiosidade e o impacto social da instituição.

Números que refletem compromisso com a vida

Desde sua fundação, o ICESP realizou:

  • +3 milhões de consultas médicas
  • +2 milhões de atendimentos multiprofissionais
  • +752 mil sessões de quimioterapia
  • +781 mil sessões de radioterapia
  • +37 milhões de exames laboratoriais
  • +2,8 milhões de exames de imagem
  • +300 mil atendimentos de urgência e emergência
  • +100 mil cirurgias, entre procedimentos convencionais, robóticos e ambulatoriais

Esses dados demonstram não apenas volume, mas também a complexidade assistencial oferecida pelo Instituto, que acolhe grande parte dos pacientes com câncer em estágios avançados vindos da rede pública em todo o estado.

Excelência reconhecida internacionalmente

O ICESP é a única instituição pública de saúde no Brasil com acreditação pela Joint Commission International (JCI), símbolo global de excelência em qualidade e segurança assistencial. Essa conquista é fruto de uma cultura organizacional orientada para a humanização, inovação e qualidade em todas as etapas do cuidado.

“O ICESP celebra seus 17 anos com alegria, superação e compromisso contínuo com a vida. Somos referência no atendimento de casos oncológicos complexos, recebendo pacientes de todo o Estado, muitos já nos estágios III ou IV da doença. A nossa missão permanece: oferecer cuidado humanizado, ensino de excelência e pesquisa de impacto”, afirma o Prof. Dr. William Nahas, presidente do Conselho Diretor do ICESP.

A diretora executiva, Joyce Chacon Fernandes, reforça: “Construímos uma cultura sólida de qualidade e segurança, reconhecida nacional e internacionalmente. Nosso trabalho é integral, humanizado e baseado em ciência. Parabéns a todos que fazem parte dessa história.”

Fonte: https://conecta.hc.fm.usp.br/conectahc/destaques/icesp-celebra-17-anos-com-mais-de-140-mil-pacientes-atendidos

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