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Campanha de conscientização sobre a AME – 5q, doença que atinge 1 a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil, traz tenda de serviços a São Paulo

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Realizada pela Novartis em parceria com o Instituto Jô Clemente (IJC), a ação faz parte da programação de agosto, marcado pela sensibilização para quem enfrenta a AME-5q

A farmacêutica Novartis em parceria com o Instituto Jô Clemente (IJC) está promovendo uma ação de conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal 5q (AME-5q) em São Paulo. A ação acontecerá dentro do Parque Ibirapuera das 9h às 13h no dia 18 de agosto (domingo), e entre os portões 9 e 10, como parte do Mês de Conscientização da doença.

Durante a atividade, a farmacêutica vai disponibilizar especialistas para amparar e tirar as dúvidas de quem procurar o serviço. Não somente profissionais da saúde, como pacientes estarão presentes no espaço do evento no domingo, realizando ações em prol da AME 5q para disseminar ainda mais informação sobre a doença.

A AME-5q é uma doença degenerativa genética, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como engolir e se mover, e involuntários, como respirar[1]. Por isso, o mês de conscientização da Ame-5q tem o intuito de educar, dar apoio às famílias e sensibilizar a população que desconhece a doença.

De acordo com a Dra. Vanessa Romanelli, supervisora do Laboratório de Biologia Molecular e pesquisadora do Centro de Pesquisa e Inovação, do Instituto Jô Clemente (IJC) ações como essa incentivam a população a aprender e dissemina a informação para diferentes públicos. “Entender que um diagnóstico precoce pode mudar completamente a vida de uma criança, é imprescindível e pode ser realizado por meio da Triagem Neonatal”, ressalta a doutora.

Informar a população sobre uma doença que atinge 1 a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil1 é de suma importância, considerando que sem o tratamento adequado a expectativa de vida gira em torno de até dois anos de idade, nas formas mais graves da doença[2]. Por isso, a campanha busca alertar pais e responsáveis para ficarem atentos a cada marco motor* do recém-nascido e ao longo dos primeiros dois anos5. Cada etapa da vida inicial dos bebês pode ajudar os pais e responsáveis a identificarem algo que possa estar diferente.

“Conscientizar a população é a chave principal para buscar um diagnóstico precoce e fazer com que pais e mães conheçam a importância do Teste do Pezinho para o diagnóstico de doenças graves, como a AME-5q. Durante o domingo, dia 18, os profissionais vão buscar apresentar aos pais e responsáveis como identificar possíveis sinais diferentes nos bebês e quando é necessário acionar o pediatra para entender se a curva de crescimento e motora está adequada para a idade da criança”, contou Romanelli.

O Teste do Pezinho deve ser realizado entre o 3e 5dia de vida e é um forte aliado para que os recém-nascidos recebam o diagnóstico precocemente, visto que o exame pode identificar logo nos primeiros dias de vida algumas doenças que podem não apresentar sintomas nesse período, mas podem levar anos para serem descobertas[3].

Por meio do exame realizado a partir da coleta de uma amostra de sangue do calcanhar do bebê, é possível identificar várias doenças ainda no período neonatal. Atualmente, o Teste do Pezinho no Sistema Único de Saúde conta com a identificação de 6 doenças, mas a lei de ampliação do exame prevê a inclusão, em etapas, do diagnóstico de cerca de 50 doenças[4]. O diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal 5q está previsto na última fase da ampliação, ainda sem prazo. Quanto mais cedo a identificação da AME-5q, menores serão os impactos na vida da criança com o direcionamento terapêutico adequado¹.

“Incentivamos a todos estarem presentes na Tenda, para entenderem melhor sobre o Teste do Pezinho e o quanto ele tem importância no diagnóstico de diversas doenças, que podem levar anos para serem diagnosticadas”, disse a doutora.

*Conhecendo os principais marcos motores por idade[5]

2 meses

– Consegue manter a cabeça elevada e começa a erguer o tronco quando está de bruços

– Faz movimentos mais suaves com os braços e as pernas

4 meses

– Mantém a cabeça erguida firmemente, sem apoio

– Empurra as pernas quando os pés estão encostados em uma superfície dura

– Consegue rolar de barriga para cima quando está de bruços

– Consegue segurar um brinquedo e chacoalhá-lo e balançar brinquedos pendurados

– Leva as mãos à boca

– Quando está de bruços, se apoia sobre os cotovelos

6 meses

– Rola em ambas as direções (de bruços para costas e vice-versa)

– Começa a sentar-se sem apoio

– Quando está de pé, apoia o peso sobre as pernas e pode saltar

– Balança para frente e para trás, às vezes engatinhando para trás antes de seguir para frente

9 meses

– Fica em pé, apoiado em algo

– Consegue se sentar

– Senta-se sem apoio

– Puxa para levantar-se

– Engatinha

12 meses

– Senta-se sem ajuda

– Segura para se levantar, caminha segurando nos móveis

– Pode dar alguns passos sem se apoiar

– Pode ficar de pé sozinho

18 meses

– Anda sozinho

– Pode conseguir subir degraus e correr

– Puxa brinquedos enquanto anda

– Ajuda a se despir

– Bebe em um copo

– Come com uma colher

2 anos

– Fica na ponta do pé

– Chuta uma bola

– Começa a correr

– Escala e desce de móveis sem ajuda

– Sobe e desce escadas se segurando

– Arremessa uma bola com as mãos

– Desenha ou copia linhas retas e círculos

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Bradesco Saúde dobra rede de atendimento especializada em TEA e reforça acolhimento a beneficiários

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Em um cenário de crescente atenção às necessidades de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), a Bradesco Saúde celebra os avanços do seu Programa de Acolhimento, desenvolvido com foco na personalização e qualidade do cuidado prestado. Em um ano de implementação, a operadora de saúde duplicou sua rede de atendimento especializada, alcançando mais de 570 prestadores credenciados em todo o país.

Lançado em 2024, o programa oferece uma Central Exclusiva de Atendimento, que funciona como ponto de acolhimento e triagem inicial, orientando os pacientes e suas famílias sobre os caminhos adequados de cuidado e acompanhamento clínico. A jornada do beneficiário é monitorada pela operadora, garantindo suporte contínuo e especializado.

Resultados expressivos no primeiro ano

Entre março de 2024 e março de 2025, o programa especializado para TEA registrou aproximadamente 12 mil acionamentos, beneficiando mais de 5 mil pacientes. De acordo com levantamento da Bradesco Saúde, 70% das demandas foram para o sexo masculino e 30% para o feminino. Além disso, 42% dos pacientes atendidos estavam na faixa etária de 0 a 5 anos, público no qual o diagnóstico e as intervenções precoces são especialmente relevantes.

“O programa tem sido bem-sucedido na sua proposta de proporcionar o cuidado adequado aos pacientes diagnosticados com o TEA. Temos como pilares o acolhimento humanizado às famílias, protocolos integrados e parcerias com redes especializadas”, destaca Fernando Pedro, superintendente sênior de Gestão de Rede da Bradesco Saúde.

Compromisso com o cuidado humanizado

A expansão da rede e o modelo de acompanhamento reforçam o compromisso da Bradesco Saúde com uma abordagem centrada no paciente, especialmente em um tema tão sensível como o TEA. Ao investir em uma estrutura dedicada, a operadora contribui não apenas para a melhoria da qualidade de vida dos beneficiários, mas também para a conscientização da sociedade sobre a importância do diagnóstico precoce, do apoio às famílias e da inclusão.

A iniciativa integra a estratégia da empresa de inovação no cuidado em saúde, alinhada aos princípios da medicina personalizada e baseada em valor. Ao promover ações integradas e especializadas, a Bradesco Saúde avança em sua missão de proporcionar mais acesso, qualidade e eficiência assistencial no setor de saúde suplementar.

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Novas plataformas digitais ampliam suporte ao uso do e-SUS APS por gestores e profissionais de saúde

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Com o objetivo de fortalecer a atenção primária e qualificar a gestão da informação no Sistema Único de Saúde (SUS), o Ministério da Saúde lançou novos sites dedicados à Estratégia e-SUS APS, ao Painel e-SUS APS e ao Sistema de Informação em Saúde para a Atenção Básica (Sisab). As plataformas reúnem funcionalidades essenciais para o uso adequado das ferramentas digitais, além de conteúdos voltados à capacitação técnica e apoio à implementação nos municípios.

A iniciativa integra o esforço do governo federal para reduzir o tempo de espera no SUS e aprimorar o cuidado prestado aos usuários, conforme destacou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Segundo ele, a modernização dos sistemas de informação em saúde é um dos pilares para acelerar o acesso aos serviços, monitorar indicadores e facilitar a tomada de decisões baseadas em evidências.

Ferramentas disponíveis nos novos hotsites

Os hotsites disponibilizam recursos estratégicos para apoiar os profissionais no uso dos sistemas, tais como:

  • Downloads para instalação do Prontuário Eletrônico do Cidadão (PEC);
  • Orientações para instalação e uso do Painel e-SUS APS;
  • Manuais técnicos e materiais de apoio à implantação;
  • Linha do tempo com principais entregas e versões;
  • Biblioteca de vídeos explicativos e de apoio;
  • Ambiente de treinamento com dados simulados (XML);
  • Integração direta com a plataforma de educação permanente Educa e-SUS APS;
  • Canal de suporte técnico e seção de novidades;
  • Blog com atualizações e notícias da área.

O que é a Estratégia e-SUS APS

Liderada pela Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps), a Estratégia e-SUS APS visa reestruturar a gestão da informação na atenção primária por meio da informatização qualificada dos serviços. A proposta é criar um novo modelo de gestão de dados em saúde, promovendo mais eficiência e rastreabilidade nos atendimentos.

A principal inovação recente é o Painel e-SUS APS, plataforma que permite o monitoramento em tempo real de indicadores populacionais e clínicos. A solução oferece suporte direto à tomada de decisão em saúde, possibilitando que equipes realizem intervenções mais rápidas e eficazes no cuidado dos pacientes.

Educação permanente para os profissionais

Para apoiar a implementação e a melhoria contínua dos sistemas, o Ministério da Saúde também disponibilizou o Educa e-SUS APS, uma plataforma gratuita de educação permanente. O ambiente oferece cursos, treinamentos e materiais atualizados para profissionais de saúde, gestores e equipes de tecnologia, com foco no uso eficiente das ferramentas e na aplicação prática dos dados para a gestão da atenção primária.

Acesso às plataformas

Com essas novas iniciativas, o Ministério da Saúde reforça o compromisso com um SUS mais digital, eficiente e integrado, contribuindo para uma gestão pública mais transparente e centrada na saúde das pessoas.

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Vacina contra herpes zóster pode reduzir risco de demência em até 20%, revela estudo publicado na Nature

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Um estudo internacional liderado pela Stanford Medicine, nos Estados Unidos, trouxe evidências promissoras sobre o impacto positivo da vacinação contra herpes zóster na saúde cerebral de idosos. Segundo a pesquisa, publicada na prestigiada revista Nature, o imunizante foi associado a uma redução de 20% no risco de desenvolvimento de demência, incluindo Alzheimer.

A pesquisa teve como base os registros de saúde de idosos no País de Gales, onde uma política de vacinação restritiva — permitindo a aplicação da vacina apenas para pessoas com 79 anos completos em 1º de setembro de 2013 — criou um “experimento natural”. Os pesquisadores, então, compararam grupos vacinados e não vacinados com perfis semelhantes ao longo de sete anos.

“A situação permitiu um estudo observacional robusto com dados reais e controle adequado de variáveis como idade e estado de saúde”, destacou o professor Pascal Geldsetzer, autor sênior do estudo.

O elo entre vírus latentes e doenças neurodegenerativas

O herpes zóster, conhecido popularmente como cobreiro, é causado pela reativação do vírus varicela-zóster, o mesmo que provoca a catapora. Após a infecção inicial, o vírus permanece dormente no sistema nervoso e pode ser reativado décadas depois, especialmente em idosos com imunidade reduzida. Além de causar dores intensas e erupções cutâneas, ele também pode desencadear inflamações crônicas nos nervos.

Essas inflamações — em especial quando envolvem o sistema nervoso central — vêm sendo estudadas como possíveis fatores de risco para doenças como a demência e o Alzheimer.

Como a vacina pode proteger o cérebro

A principal hipótese para os efeitos neuroprotetores da vacina contra o herpes zóster é a redução da neuroinflamação. Ao evitar a reativação do vírus, o organismo sofre menos episódios inflamatórios, preservando melhor as funções cerebrais ao longo do tempo. Além disso, os pesquisadores sugerem que a vacina possa gerar uma resposta imunológica mais ampla, fortalecendo o sistema imune contra infecções silenciosas que impactam a cognição.

Mulheres e pessoas com doenças autoimunes ou alergias, que normalmente apresentam respostas imunológicas mais fortes, mostraram benefícios ainda mais expressivos na pesquisa.

“A inflamação é prejudicial para diversas doenças crônicas, incluindo a demência. Impedir reativações virais pode ser uma forma eficaz de proteger o cérebro no longo prazo”, reforça Geldsetzer.

Um novo caminho para prevenção da demência

Com mais de 55 milhões de pessoas afetadas pela demência no mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), e com o aumento da expectativa de vida global, a descoberta acende uma luz sobre novas estratégias de prevenção.

A demência, especialmente a do tipo Alzheimer, ainda não tem cura, e os tratamentos disponíveis são limitados. Assim, iniciativas de prevenção ganham relevância, e a vacinação pode ser uma aliada inesperada e poderosa — não apenas contra o herpes zóster, mas também na proteção da saúde neurológica.

A pesquisa também reforça a necessidade de ampliar o acesso à vacina, especialmente em países em desenvolvimento, onde o envelhecimento populacional se acelera e os recursos para tratar doenças neurodegenerativas são limitados.

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